內容簡介
本書通過一位自閉癥兒童的母親的講述,呈現瞭從發現孩子患有自閉癥,到為治好孩子而四處尋醫問藥、引導孩子參加康復訓練等,最終使孩子進入普通幼兒園、小學就讀的艱辛經曆。書中的“小明”是多種類型自閉癥兒童的綜閤體,“小明的母親”則是眾多“星孩”父母的綜閤體。
本書語言輕鬆詼諧、積極正麵,融入瞭當前國內前沿的自閉癥兒童康復教育技能,使讀者能在閱讀中逐步掌握相關知識。因而,它既是“星孩”父母的心靈之書和從事兒童自閉癥康復教育工作者的指導書,又是一扇嚮世人展現自閉癥兒童日常生活的窗,能為“星孩”帶來更多的理解與幫扶。
作者簡介
蘭孝鬆,青島聖之愛康復中心副院長、聖之愛“心靈之傢”的創立者,山東省精協孤獨癥委員會委員,青島市“十大微塵公益之星(人物)”,國傢二級心理谘詢師。《蝸牛,飛吧》自閉癥認知軟件(安卓版)總編,在自閉癥兒童的傢庭教育、康復成長方麵有獨特見解。
郭斐,國傢二級心理谘詢師,師從莫雷諾夫人唯一華人弟子心理治療大師美籍華人龔鉥博士多年,是實戰派錶達性藝術團體治療師。青島聖之愛康復中心專傢顧問,青島關工委心理熱綫專傢,曾編著《小學錶達性團體心理輔導》《心理健康教育》等。
鬍琴波,青島聖之愛康復中心院長,國傢二級心理谘詢師、沙盤治療師。《蝸牛,飛吧》自閉癥認知軟件(安卓版)主要研發者。獨創“愛的星星”“錶達性團體康復課程”“生活化體驗式兒童自閉癥康復課程”等係列自閉癥康復課程。
精彩書評
自閉癥需要綜閤治療來控製,單一因素很難取得好的結果,也需要傢庭的配閤,特彆是媽媽極大的付齣。所以說媽媽是治療自閉癥孩子很好的醫生,也希望這本書給廣大患兒帶來希望和幫助!
——北京中日友好醫院兒科主任醫師許鵬飛
愛與奇跡,是為相信的人創造的!因為爸爸、媽媽相信孩子,所以愛會無始無終;因為孩子在愛中被信任,所以會慢慢長大,奇跡也會悄悄降臨。
謝謝《小明上學記》!遠在海峽這一邊展讀之餘,眼眶濕潤,充滿幸福!
——颱灣羅東高中生命教育學科中心主任鬍敏華
自閉癥是由一係列病理變化引發的心理、行為異常,語言、社交異常,需要醫學治療、心理輔導、康復訓練、傢庭輔助、社會關愛等係統救助。《小明上學記》一書道岀瞭“星孩”傢長的艱辛和對孩子無條件的愛,也嚮社會提齣瞭現實問題,是一本值得細讀並能啓動思考的好書。
給予“星星的孩子”深切關愛和有效救助,是我們專業人員的天職和使命,讓我們共同努力,給“小星星”新的未來,給傢長新的希望。
——美國德州自閉癥和多動癥研究所呂占平
目錄
序 願來自星星的孩子們從此不再孤單
自序 聖之愛
前言 當幸福來敲門
專傢寄語
第一章 遇見自閉癥
“兒”降圍城
不能承受的生命之重
我該怎麼辦
夢醒時分
人生若隻如初見
初入康復中心
租房
第二章 小明的康復之路
感統初體驗(上)
感統初體驗(下)
自閉癥效應
第一節音樂治療課
用心陪伴
談談信仰
皮皮媽的苦衷
我想靜靜
幸與不幸
溫暖的尷尬
車輪轉呀轉(上)
車輪轉呀轉(下)
新新的兩個姐姐
文字天纔
姥姥來瞭
感統訓練見成效
第三章 幼兒教育的探索
第一次個訓課
發音是一門大學問
康復中的精細訓練
期待已久的第一聲“媽媽”
不走尋常路
生日快樂
認知訓練 重在泛化
感統訓練與個訓課整閤
過敏那些事兒
瘋狂理發日
動物園遊記
緻歉“笨蛋”
公交車上的“創作”
語言模仿期的迴閤式教學法
錶情教學
後悔對你瞪眼
基礎小組課
尿尿事件
能治愈自閉癥的“大師”
種花記
趣味基礎課
都是阿莫西林惹的禍
傢長公開課
來自青島市慈善總會愛基金的關愛
大掃除幫倒忙
刷牙記
係統脫敏法:大戰“黏糊糊”
人生如戲 全靠演技
教師節的禮物
超市大鬧記
虛驚一場
康復路上的誤區
功夫不負有心人
第四章 我要上小學
我的社交課
傢長也“瘋狂”
“星寶”的青春期
High翻的戶外歡動課
尋找幼兒園(上)
尋找幼兒園(下)
繪畫班“插麯”
忐忑的乾燥劑
原諒我的不孝
中國好爸爸
二胎的睏擾
小明打人瞭
打人的代價
中心搬遷
遊擊戰
臨時爸爸
常規班傢長會
搶衣服
第一次期中考試
逃學記
傢訪
觀劇有益於康復教育
寶貝,你讓我感動
沙盤遊戲康復治療
我是小學生啦
新路程,心啓航
附錄 我和你
跋一
跋二
前言/序言
當幸福來敲門
《小明上學記——自閉癥兒童成長、康復、教育指導》雖然是以自閉癥兒童的成長、康復、教育為主綫記錄,但是在傢庭教育的領域裏是沒有嚴格界限的,書中很多的教育影像在普通傢庭裏一樣普遍存在。
自閉癥是一種獨特的存在。人們在麵對這一群體時常常會問為什麼,也會去探索怎樣做纔會治愈,雖然這些到現在仍是未解難題。在這條艱辛的道路上,我們見證瞭一個又一個傢庭的掙紮與彷徨、選擇與承擔,堅持的背後,何嘗不是對命運的一種挑戰?我們敬畏這樣的生命,也相信自閉癥最終給世人帶來的不是噩夢,而是一種關於人性的思考及對生命的重新審視和尊重。
人們詩意地稱自閉癥兒童為“星星的孩子”,也許是源於他們總會給人一種若即若離的疏離感,但這並不代錶孩子們沒有探索這個世界的想法和欲望。他們的行為往往與現實相悖,在外人看來不僅離譜,而且荒謬;他們的語言往往有失邏輯,讓人感覺“語無倫次”,無法正常溝通。可是,有多少人能夠理解在這些特殊錶象背後的真實含義呢?
《小明上學記——自閉癥兒童成長、康復、教育指導》以小明媽媽的視角記錄瞭兒子康復路上的點點滴滴,同時它也是一麵鏡子,映射齣瞭中國太多太多自閉癥傢庭的現狀:父母們除瞭承受著漫長的康復之路以及巨額的康復費用帶來的巨大精神壓力,還要麵臨孩子生活難自理、入學睏難和未來的社會安置等係列難題,在融入主流社會的過程中,對於公眾缺少接納和認可,尊重和理解又會産生諸多焦慮,這些睏擾糾纏著他們的同時,也引發瞭他們對生活更深層次的思考。這麼多年和這些傢長接觸,使我們瞭解到,他們中很多人把孩子送到康復中心,很直接的需求聽上去都很簡單:“會說話就行”“能和小朋友一起玩”“能上學就行”……可隨便一項拿齣來就要花上幾年甚至更長的時間,耗盡心血熬過來,結果很多時候還是不盡如人意。然而就算這般天意弄人,如小明媽媽一樣的傢長們還是不拋棄、不放棄,此舉怎能不讓我們這些局外人為之欽佩和予以善待?
小明是“幸運”的!因為他有一位瞭不起的母親始終陪伴左右,理解他、嗬護他,並盡己所能地去解讀小明的“外星語言”;小明的傢庭是“幸運”的!在萬韆自閉癥康復機構中,他們選擇瞭“聖之愛”。這裏的老師心係學生健康成長的點滴細節!從貧睏傢庭孩子的學費減免、逢年過節的傢訪探望到助學基金的建立和籌集、特睏傢庭孩子和傢長的食宿包管,甚至幫助學生傢長解決工作睏難,幫助生病的學生找醫院找醫生……到處可見蘭孝鬆、鬍琴波兩位院長奔波的身影。在那裏您會切身體會到,這是一個真正充滿愛的大傢庭!這裏所有人都是微笑的,傢有自閉癥兒童的不幸、艱辛的教育康復曆程,在這裏都會被解讀為一種人生真諦,沒有絕望,隻有希望!
透過本書,我們希望可以引起社會對“星星的孩子”成長的理性重視,尊重他們的自由意誌。在教育的過程中懂得傾聽,平等相待,並盡可能地陪伴。不僅是他們,全天下所有的孩子都是降入凡間的天使,需要我們去關愛、去嗬護。同時,願在這條康復路上行走的人們看到希望。未來不再隻是黑暗和苦澀,隻要大傢堅持不懈去努力,總會迎來光明與幸福,就像小明和小明媽媽一樣。
本書由暨南大學齣版社和時代新傳媒齣版社聯閤齣版。
我們希望通過此書能帶給同樣行走在自閉癥康復路上的所有傢庭以及相關的教育工作者們一些有益的啓發。
讓我們共同期待幸福來敲門的那一天……
小明上學記:自閉癥兒童成長、康復、教育指導 下載 mobi epub pdf txt 電子書