发表于2025-04-21
无声的音符 pdf epub mobi txt 电子书 下载
莉萨•吉诺瓦(Lisa Genova),哈佛大学神经学博士,主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》,女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。
《每一个音符》是她的第二部小说,在撰写这部小说时,她采访了数位渐冻症患者,了解他们的真实感受,甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权,在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态,和一线医护人员、ALS专家深入交流,采集到大量真实、可靠的信息。
在这本书中,作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验,也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境,以及深沉的爱。本书完成后三个月,美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。
人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!
入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
##没读完,不好评价。一边阅读一边在思考一个问题:我为什么要读这篇?文笔很好,细节描写到位,翻译水平也到位,但是,我想从书中得到什么?了解渐冻症?还是了解渐冻症患者的心理历程?似乎没有这个迫切需要,弃
评分 评分 评分 评分##一桶冰水当头倒下,会有什么感觉?全身毛孔收缩,肌肉止不住地颤栗,一口气呼不出来,过了好一会儿,才能抖抖身上的水,长出一口气,好像要把身上的冰寒刺骨全都甩掉。 这,就是参加冰桶挑战赛的感受。而这也是渐冻症患者在生活中时刻需要面对的:身体仿佛被冰雪冻住,逐渐丧失...
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