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无声的音符

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[美]莉萨·吉诺瓦 姚瑶



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发表于2025-03-06


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具体描述

莉萨•吉诺瓦(Lisa Genova),哈佛大学神经学博士,主要研究课题包括忧郁症的分子病因、帕金森综合征、药瘾、中风引发的记忆丧失等。她的第一部小说《我想念我自己》改编为电影《依然爱丽丝》,女主角朱丽安·摩尔凭此片获得第87届奥斯卡金像奖最佳女主角。

《每一个音符》是她的第二部小说,在撰写这部小说时,她采访了数位渐冻症患者,了解他们的真实感受,甚至和其中几位成为挚友。她得到麻省总医院授权,在ALS门诊部近距离观察医护人员、患者及其家人的状态,和一线医护人员、ALS专家深入交流,采集到大量真实、可靠的信息。

在这本书中,作者以非常平静、温柔的笔法还原了一位“渐冻人”症患者生命中最后四个月的生命体验,也少见地呈现了绝症患者陪护家属的复杂处境,以及深沉的爱。本书完成后三个月,美国批准了治疗“渐冻人”症的新药品。

人如何生活,取决于他认为自己还有多少时间。

第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作!

入选2017年goodreads年度最佳小说,美国亚马逊接近满分好评。

第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说,这本书让你重新认识生命。

取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”,最终却什么也没说。这是他的一天。

协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去,却更希望他活下来。这是她的一天。

从他无法再弹奏钢琴,无法再说话的那天起,音乐就成为他们之间心知肚明的语言。

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##虽然渐冻症的影视作品已经看过好几部 读到最后仍然忍不住想要大哭一场了 即使不是he的爱情故事 两个人之间最终互相原谅放手的结局也让我感觉到被宽慰了

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##微信读书。彼此理解,彼此相负,彼此耽搁,彼此绘就对方的人生。一切距离完美很远,一切只是现实的一部分。疾病不止是隐喻,也是整个过程的加速催化,死亡是结束,但远非解脱。冷静克制的视角是科学的,但确实并非那么“文学”,不过作者有她的意图。令我震惊的是书末所说的《依然爱丽丝》的创作过程。

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##那年发起的冰桶挑战感觉NBA球员那么壮,自己练了有5.6年之后在看原来的视频,也没有那么壮。

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##前半段故事是美国版的《交响情人梦》,再之后渐冻人的残忍现实使得即便在神仙眷侣面前,也只剩下古典音乐成为了扛过生活的慰藉,更确切说作者对古典音乐的喜爱仅限于钢琴曲的涉猎,作者期望以演奏钢琴曲的指法,投射出对待万难生活粗中有细由点及面地攻克一道道生命难题。本书作者莉萨•吉诺瓦是哈佛大学神经学博士,她书写了一系列与神经性疑难杂症相关题材的小说作品以此希望唤起公众对少见病患者的关爱,本书也是如此之态度。

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##男主的ALS,女主的爵士梦,因缘聚散,由缘生,由缘灭。

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