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编辑推荐

　　这本书让孤独症孩子的想法和感觉被听见，即便有些是无言的声音。在这里，我们将发现蕴藏在孩子的孤独症里的机会和天赋，我们将感受到一种渴求发现和理解的迫切性，感受到一种心灵的召唤，让我们去采取正确的行动。

内容简介

　　《孤独症孩子希望你知道的十件事》在为所有的孤独症孩子表达心声，它以一个孤独症孩子的妈妈在实际经历中的所见、所闻、所感为基础，介绍了孤独症孩子不易被一般人所了解的内心世界，让读者对孤独症孩子的特质有一个最基本、最直接的了解，从而可以采用正确的方法和态度对待这些孩子。它用一种坦诚、真挚的述说唤起人们内心对孤独症孩子的爱和帮助。

作者简介

　　艾伦·诺波姆是一个孤独症孩子的母亲，她用自己所有的爱心，坚强、勇敢、积极地陪伴孩子成长。作为《孤独症阿斯伯格文摘》的专栏作家，她把自己的真情实感倾注于笔端，与读者分享自己的实践感悟，她创作的《1001个孤独症孩子教养秘诀》也给孤独症孩子的家长及教育工作者提供了很大的帮助。

目录

推荐序
前言
我为什么要写这本书
绪论 孤独症孩子希望你知道的十件事
第一章 首先，我是个孩子，虽然我有孤独症，但孤独自闭并不是我唯一的特质，这是最重要的
第二章 我的感官知觉是失调的
第三章 请记得将我“不肯”（我选择不要）与我“不能”（我做不到）分清楚
第四章 我的思考方式非常具体，因此，我通过字面意义来解释语言
第五章 我掌握的词汇有限，请对我多一些耐心
第六章 语言对我来说比较困难，但我极能借助视觉导向
第七章 请关注我能做的事，而不是我做不到的事
第八章 请帮助我进行社交互动
第九章 请努力确定引发我消极情绪的因素
第十章 请无条件地爱我
结语 一直向前

精彩书摘

　　绪论 孤独症孩子希望你知道的十件事
　　一、首先，我是个孩子，虽然我有孤独症，但孤独自闭并不是我唯一的特质，这也是最重要的
　　我身上有很多特质，孤独自闭只不过是其中的一个，你不能只用这一个特质来定义我。就如同你是一个有各种想法、感觉和能力的人，又怎么能只用其中的一个特质来定义你？你胖、近视甚至还有些笨手笨脚，但这绝不是你的全部特点。
　　作为大人，对于怎样定义自己，你有一种控制权。假如你想要特别强调某种特质，就会单独提出来说。然而作为一个孩子，我还在成长。你和我都还不清楚我具有哪些潜力。只用一个特点来对我进行定义，那会存在很大的问题，因为你们所设定的期望值可能太低了。如果我感到你认为我“做不到”，我自然就会产生这样的反应：那还有什么必要去试呢？
　　二、我的感官知觉是失调的
　　这句话的意思是，在日常生活中，很多的影像、声音、气味和触碰可能不会让你注意，但却会给我带来极大的痛苦。对我来说，周围环境常常充满敌意。你可能会觉得我不去接触社会或者对你有了攻击性，可我这样做只是想保护自己。所以，到超市这样行为的简单事情，对于我来说都可能像是身处人间地狱。
　　我的听觉可能非常敏锐。好几十个人同一时间说话，扩音器里轰隆隆地介绍着当日的特卖品，商场音响系统中传出的音乐就像是哀嚎，收款机的哗哗声、咖啡磨豆机的嗞嗞声、切肉机的刺耳声、婴儿的号哭声、手推车的咯吱声、荧光灯的嗡嗡声，我的大脑根本不能过滤这些声音，这已经让我感觉超负荷了！
　　我的嗅觉也有可能非常敏感。生鲜摊位的鱼不新鲜，站在我们旁边的男人今天没有洗澡，熟食摊位正拿热狗给人试吃，排队排在我前面的那个婴儿该换尿布了，有店员正在第三排的过道上用氨水擦洗地板上的污渍。这些味道，都混杂在一起，我快要吐了。
　　因为我是个视觉导向的人，视觉可能会成为我最易受到过度刺激的感官。荧光灯不仅过亮而且还发出嗡嗡声，整个房间一闪一闪的，弄得我的眼睛疼，闪耀的灯光让所有的影像都仿佛在跳动，让我看到的画面扭曲，空间好像时刻都在改变。周围有太多东西让我不能集中焦点（我可能会用“缩窄视线”的方法来应对），比如窗外闪动的影像，天花板上旋转的风扇，还有走来走去的人们，这些都会使我的平衡感和本体觉受到影响。我简直连自己的位置都弄不清了。
　　三、请记得将我“不肯”（我选择不要）和我“不能”（我做不到）分清楚
　　我不是不听话，而是听不懂你所说的话。当你在房间的另一头对我喊的时候，不管喊的内容是什么，我听到的只是：“@#￥%*&比利￥#&*@#。”相反当你走过来，直接用简单的话对我说：“请把书放在桌子上，比利。该吃午饭了。”这才能让我明白你要我做什么，让我了解接下来将发生什么事。这样我才会比较容易理解并按照你说的去做。
　　四、我的思考方式非常具体，因此，我通过字面意义来解释语言
　　当你想对我说“不要跑”，嘴里说的却是“牛仔，拉住你的马”，这会让我觉得十分困惑。不要对我说某件事是“小菜一碟”，结果我没有看到任何小菜，而你真正的意思其实是“这件事情对你来说是很容易的”。如果你跟我说：“It�餾 pouring cats and dogs.”It�餾 pouring cats and dogs.英文字面含义为“猫猫狗狗倾泄出来”，其实是俚语，意思是“雨下得很大”。——编者注我会以为投球机里将扔出一堆猫和狗来。请直接对我说：“雨下得很大。”
　　成语、俏皮话、歇后语、双关语、隐喻、暗示、讽刺，这些表达我都弄不懂。
　　五、我掌握的字词是有限的，请对我多一些耐心
　　因为我无法用我有限的词汇来表达我的感觉，所以自然没法告诉你。我可能饿了、遇到了挫折，或者感觉到害怕困惑，但这些词超出了我的表达能力范围。这个时候请注意我的身体语言，退缩、烦躁或其他动作都可能是事情出错的征兆。
　　不过有时情况也可能会相反：我可能会像个教授或者电影明星那样背出长篇大论或整个剧本，完全超出了我这个年龄的人可能具有的能力。这时候你应当知道我把平时听到的信息都记下来了，从而弥补我语言方面的缺陷，因为我知道别人对我说话的时候，我应当有所反应。这些字句可能从书本、电视或者别人的谈话中来。这种情况叫做“仿说”（echolalia）。我可能并不了解自己所说的内容或者使用的术语。我只知道，只要回答就能帮自己解围。
　　六、语言对我来说比较困难，但我极能借视觉导向的
　　你与其给我说怎样做一件事，不如示范给我看，并且，请你做好一定的心理准备，或许这样的示范要重复很多遍，因为不断重复同样的动作能够对我的学习有帮助。
　　图像式的日程表有助于我的日常作息。它就像我的专用手册，让我不再感到有压力，因为我不需要去记接下来该做些什么，不同活动之间的转换也会比较顺畅，能够帮我管理好时间，使我的表现比较符合你的期望。下面这个网站会提供更多的图像式日程表方面的信息：
　　即使我长大一些，也同样需要图像式的日程表，不过我的“表达能力”也有可能改变。在我可以进行阅读之前，我需要的是配有照片或者简单图画的图像式日程表，等长大一些后，我或许就能够用图画加上文字来进行学习，再过一段时间，可能只有文字就可以了。
　　七、请关注我能做的事，而不是我做不到的事
　　我跟其他人一样，如果做一件事时一直被“纠正”，感觉自己做得不够好时，就没办法在那样的环境中学习，哪怕这件事对我有很大的“帮助”。当我很确定如果去尝试做一些新鲜事就会遭受批评的时候，我就会避免去这样做。所以，请尽可能地找出我的一切优点，你一定会找到的。
　　通往成功的路不止一条，同样，做很多事情的方法也不只有一种。
　　八、请帮助我与社会进行互动
　　从表面上看，似乎我不想跟运动场上的其他孩子一块儿玩，但是有些时候我只是不知道该怎样开始同别人交谈或者参与到他们的游戏中。如果你可以鼓励其他的孩子来邀请我一起去踢球或者投球，或许我会很高兴地参与。
　　我不知道怎样解读人的面部表情、身体语言或者其他一些情绪，所以，如果你不断地教导我怎样作出合乎礼仪的反应，我会非常感激你。比如，艾米丽从滑梯上摔了下来，我可能会哈哈大笑，不过那不是因为我觉得好笑，而是我不知道怎样做才是适当的反应。请你教我问她：“你还好吗？”
　　九、请努力确定引发我消极情绪的因素
　　当我出现发怒、崩溃、发脾气或类似这种状况时，其实我比你们还要害怕。出现这些状况是因为我的某个感官超负荷了。如果你能找到让我崩溃的原因，那么将会避免这种状况的发生。你可以做一份笔记，记录时间、人物、情境和活动，可能会从中发现某些规律。
　　请你要记住，我的障碍，所有行为都是沟通的方式，它们会告诉你，我只是没有能力用语言表达对某件事情的感觉。
　　爸爸妈妈，也请记住一件事：持续行为可能是由潜在的药物引发的。食物过敏或敏感、睡眠以及肠胃不适，都可能严重影响我的行为。
　　十、请无条件地爱我
　　请不要有这样的想法：“如果他可以……就好了”“为什么他就是不能……”。就像你也没有达成你父母对你的每一份期待，也不喜欢一直被提醒一样，我也不喜欢如此。因为，有孤独症并不是我选择的，但是请记住，这件事发生在我的身上，而不是发生在你的身上。如果没有你的支持，我几乎不可能拥有成功而独立的成人生活。但如果有了你的支持和引导，结果可能会超乎你的想象。我向你保证，我是值得你这样做的。
　　最后请记住三个词：耐心、耐心、耐心。
　　请不要把我的孤独症看成是残障，请把它当做一种不同的能力。请跳出你可能受到的视角限制，看到孤独症给我的天赋。
　　的确，我可能不善于跟人进行眼神接触或者交谈沟通，但是你注意到了吗？我不撒谎，玩游戏时不作弊，不会说同学的坏话，不去批评别人。同样，我也成为不了下一个迈克尔？乔丹，不过，由于我的眼光不同寻常，我会更多地去留心细节，或许我会成为下一个爱因斯坦、莫扎特，或是梵高。
　　因为，他们也有孤独症。
　　第一章
　　首先，我是个孩子，虽然我有孤独症，但孤独自闭并不是我唯一的特质，这是最重要的
　　处于孤独症这个圈子的家长和专业人士都知道我们使用“孤独症”这个词的时候，是指孤独症或患孤独症的人。在我们的生活中，有这样一些人，他们与孤独症孩子住在一起，而且爱这些孩子，可是世界这么大，同样也存在着另外一些人，由于他们对孤独症缺乏正确认知，所以他们对此怀有许多令人沮丧的、不公正的陈规墨见。不可否认，一般的人听到“孤独症”这个词的时候，都不会想到可爱的形象。人们更常见的反应会是：“哎呀，他一定是个安静、畏缩而怪异的人。”而最初的的猜测臆断，常常就是一种限制。
　　孤独症孩子有缺陷，也有天赋，二者同时存在，在孤独症的标签之外，他们也是完整的个体。
　　我们一个一个地改变这些人的观念。而我们首先要问自己：对语言文字我们应抱有怎样的期待？
　　我不是什么都坚持要用对词语，所以，对我来说，“我是孩子，我有孤独症”与“孤独症患者”相对应，这不是使用词语的问题。除了精确度，文字还能传达预期、先入为主等概念，而这可能会严重地阻碍原本会有的长足进步。我们不能忽视这个问题。
　　“孤独症”这个词语并没有问题，但就像其他一些名词一样，本身没有问题的我们现在却都当贬义词用了，比如：老处女、流浪工人、残障等。一个人没结婚、因天生或受伤而行动不便，这些确实都构成了他们人生的一部分，但是却并不能完全代表这个人，除非他自己或者我们这样做。
　　有些人使用“孤独症”这个词时，也许确实是为了便于描述，而没有含任何狭隘的意识或先入为主的成见。但当你真正静下心来，你就会了解，转换你对这个词的概念会对这些孩子有很大的帮助。但是请你记住，它是一个过程，不一定取得即时的明显效果。它需要一定的时间和练习，甚至可能需要进行一些训练。因为原本的观念和经验已根深蒂固地存在了，无法在一夜之间就改变，它早已影响了我们对患有孤独症者的感觉和反应。你和其他人都需要一些时间和空间来完成这件事。
　　我自己几乎是立即就丢弃了用“孤独症患者”来形容我的儿子，而一个荒谬的网站却让我这样做，在这个网站里，“孤独症”跟“不合格”被当成了同义词，里面还列出了155个“相关字词”，真是令人目瞪口呆。这些词语包括麻痹、紧张性神经分裂症、情感枯竭、贪婪、无情、自恋、自我陶醉、没有灵魂、没有感情、不可触碰的，等等。
　　这些词中没有一个适合用来形容我的儿子，我敢说它们也不适合用来形容你的孩子，所以我根据孩子从幼儿园到小学五年级那几年的经验，自己列了一份“相关字词”的清单：成功、参与、沉着、努力、自信、独特、善良、礼貌、负责和整洁。
　　孤独症本身并不可怕，虽然它的某些方面确实很可怕，某些日子也许比其他时候更可怕，但很长时间以后（真的要很久），你就会发现，你对于孤独症的观念，可能很大程度上会影响孩子最终的成就。你要有一种超强的见识：远见。不管你觉没觉得，我们每天都可以根据你选择的观点作出千百个决定，然而观点是可以改变的，改变一种不明智的观点，无疑是非常勇敢、有力、可行的行为。
　　无意识的观点一直都存在于我们的生活中。比如在你的生活里，是不是至少曾经说过一次，不要以貌取人？理论上，这是一句非常有智慧的话，但是其实，我们常常都通过第一印象来评判别人。
　　就以“胖子”这个词作为例子。对于胖子，我们最初的反应可能会是自动忽略他的“胖”，心里想：“哇！这个人真胖，他肯定像丘吉尔、帕瓦罗蒂、佛祖、贝比、鲁斯一样厉害！”或者认为“好个胖子”，然后就把一些无知的错误观念强加到他的身上，比如“这个人肯定没什么自制的能力”。近视的人，如果没有辅助器具（矫正视力的镜片）的帮助，就不能进行某些活动，比如开车、阅读、打网球、驾驶飞机或者潜水。幸好，遇到戴眼镜的人，一般的人并不会马上联想到这一点。至于其他的身体“缺陷”，是不是会限制人的成就，海伦？凯勒、发明盲人点字法的布莱尔、盲人歌手雷？查尔斯以及贝多芬肯定有很多要说的。
　　每个人都需要被接纳，孤独症的孩子更需如此。他们需要最友善的环境，在那样的环境中，他们的潜力才能充分发挥。我们应该感谢，现在，孤独症的谜团已经渐渐地解开。我们已知道，在课程上做些改进，感官和语言治疗，以及行为管理计划，这些工具都能够帮助孩子取得以前不敢奢望的成就。
　　给孤独症孩子贴上孤独症的标签，无视他还是个孩子，你和他的生活就会更加难过。因为他的所有缺点并不都是由孤独症导致的。孩子在成长的过程中必然会在平衡与失衡之间摆荡。大多数孩子都会在某些时候测试界限，在公共场合讲不雅的话、拗到极点、把玩具冲下马桶、不爱讲卫生，还有一不如意就大声哭闹。如果把这些状况都归于孤独症，不但是不正确的，而且还剥夺了你自己体验孩子完全正常的成长经验。
　　再有，并不是所有讨人厌的问题都是源于孤独症。他就跟其他孩子一样，有期待、有偏好、有好恶、有恐惧、也有梦想。尽管可能不用语言来表达，但假以时日（还有持续的语言治疗），他会有能力让你知道这些的。
　　所以，请保持那些渠道畅通无阻。每个孩子都应该得到同样的权利，在完全不受成见的影响下开始他的人生和教育。尽管标签不都是被恶意贴上的，但往往也会因此带来伤害。
　　“布莱斯在班上每门功课都得A！”在第一个学期的家长座谈会上，我儿子的一位老师告诉我，“他是个非常难得的学生，要求他的每一件事他都能做到，作业从不拖拉，还热心参与班上的活动，而且他从没有不遵守规矩的行为。”
　　老师还说：“布莱斯已经超过了我对孤独症孩子行为的所有期待。我以前也教过有孤独症的孩子，而布莱斯的创造力和组织能力大大超过了其他人……”
　　老师说到一半就停住了。“我想我明白了，”他终于说，“‘孤独症’这个词代表了一种设定的期待，而那个期待远远低于孩子实际的能力所及。我这样说对吗？”
　　没错，他“明白了”，而这个本来就已经非常好的老师，对布莱斯之后他所教的孤独症孩子又更加好了。因为这位老师意识到，如果把孩子和孤独症画了等号，就等于在心里预设了一定的标准，订出孩子要做得到和做不到的事。尽管每个人都有不同的标准，但是只要有标准，就存在问题。无论是标准太低（“你认为我做不到，那我为什么要试？”），或者标准太高（我永远都不可能做好，那为什么要试？）我们应该要求孩子努力迎合我们可能幼稚的标准吗？显然不能！他们原来的路就已经很漫长了。
　　花些时间好好审视一下“孤独症”这种说法，问一下自己，你认为有孤独症的孩子或学生能有怎样的未来？还有他对于你的世界会有什么样的价值？你的这些看法有没有受到这种说法的限制？如果有，请记住，没有什么事是预先已经设定好的。你们不懈的努力会蕴藏着无限的机会。
　　第二章
　　我的感官知觉是失调的
　　感觉统合可能是孤独症中最难理解的一环，但也是最关键的一环。如果孩子的世界充斥着令人困扰的巨响、令人目炫的强光、难以忍受的恶臭，身体还不听使唤，他要怎样进行认知和社交上的学习呢？由于他的大脑无法过滤多种资讯，所以他会经常处在感官超载、扭曲、不安的状态。
　　在这种感官随时会受到轰炸的情况下，我们还期望孩子“专心”“听话”，学会并遵守让他们感到困惑的社会规范，要求他们与我们进行沟通，即便知道他们没有足够的词汇、沟通能力，甚至口腔运动的能力。如果忽视了孩子的感官障碍，你永远都无法发觉他的潜力。对于孩子的整体运作能力来说，感官的问题就是非常关键。
　　想象一下你坐在全世界最刺激的云霄飞车上（如果你不喜欢坐云霄飞车，那么这个比喻就更棒了），康尼岛（Coney Island）或者六旗集团（Six Flags）的游乐场都是不错的选择。当你坐在“龙卷风”“超速度”“千禧之力”这些云霄飞车上的时候，同时还要进行日常工作，你能坚持做多长时间？你能一边忍受着眩晕、同伴的尖叫、强风的吹打、骤然的翻转、头发弄进嘴巴里、飞虫卡在牙齿上，一边还能主持会议、讲课、在晚宴上说笑、写报告、打扫房间吗？
　　人会避开不易理解的事情，寻求比较简单的解决方法。除非是专家，否则要求一般人对感觉统合的了解达到有益孤独症孩子的程度，确实让人感觉困难。这个领域非常复杂，却又同我们所做或者想做的每件事情都密切相关，在孤独症问题的众多关卡之中，这也是我们需要优先对付的一个。当我听说人们将这部分列为感官治疗的附带治疗，或者建议大家尝试过其他方法再来试这一条，我不太同意这样的看法。甚至还有人说那都不是真的，那些感觉“都只在他们的头脑中发生”。
　　的确，那些感觉只产生在他们的头脑中。相关研究已证实：在脑干中看到过感觉统合障碍的影像，对于讲求眼见为实的人，这无疑是个极好的消息。而其实，我们或许已经看到了那种现象，却不知道那就是所谓的感官过度负荷。它最明显的表现就是用手捂住耳朵，还有一些表现虽然没有那么明显，但对孩子来说却一样不由自主，专家把它们叫做“重复的自我刺激行为，比如摇摆、咀嚼、拍打、摩擦或走来走去等。表面上看起来有些莫名其妙的行为，比如侵略动作、在常人看来极为愚蠢的举动、对受伤反应过度或者反应不足，都可能由于某些潜在的感官因素引发。而类似于突然暴怒或者崩溃这样更为严重的情况，其引发原因可能并不明显，我们应该最先考虑它是不是由感官过度负荷造成的。即使我们集中精力努力寻找问题所在，这也是一件微妙、复杂而且进展非常缓慢的事情。
　　可是，即便孤独症者的共同特征并不多，但其中有一点就是：无论看起来多么随机、多么无缘无故，任何一种行为都不会是无中生有的。不管怎样都会有某个根源存在着（我们将在第九章中对此详细讨论），你一定要把它找出来。同时还要记住，如果你的孩子不说话或者口语能力有限，他不会直接告诉你令他不舒服的是什么。如果你的孩子是个阿斯伯格症患者，即便他说起话来滔滔不绝，似乎特别会说话，也有可能没有足够的词汇或自觉性，对你描述不出他那复杂的神经系统到底发生了什么事。
　　对于外行人来说，要对感官统合获得近乎专业的了解，的确是一个很大的挑战。可是对大多数人来说，即使只是给予一些基础性的教育，也能点亮一盏小灯。大多数人都很熟悉人的五种基本感官知觉：视觉、嗅觉、听觉、触觉、味觉，还有两种大家接触得比较少：平衡感和本体知觉，同样也会不知不觉地给孩子的生活带来无法想象的灾难。
　　因为篇幅有限，我们不能在本章对感官系统进行比较详细的讨论，所幸的是，近十年来，这方面的资讯大量涌现，包括许多很好的网站和书籍，对父母来说都有一定的参考价值。我在本章结尾列出了几本书，作为各位读者入门的参考。如果有需要，每一位职业治疗师都可以进一步提供一些相关的信息。
　　尽管不能详尽地进行讨论，但是接下来我还是会列出基本的感官问题，简短地介绍一下每种感官，并说明这个方面的功能失调对有孤独症的孩子所代表的意义。职业治疗师或者儿童孤独症团队里的重要成员，都可以针对每个感官加以发展，并且拟定相应对策。
　　需要注意的是，这里的讨论多半集中于高度敏锐的感官系统，以及怎样使超负荷的感官平静下来 孤独症孩子希望你知道的十件事 电子书 下载 mobi epub pdf txt

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