溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导 炎症性肠病诊断与治疗丛书 pdf epub mobi txt 电子书 下载 2025

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王华芬 著

图书标签:

• 炎症性肠病
• 溃疡性结肠炎
• 克罗恩病
• 肠道健康
• 消化系统
• 疾病照护
• 医学指南
• 临床实践
• IBD
• 肠炎治疗

出版社： 浙江大学出版社

ISBN：9787308179591

版次：1

商品编码：12367470

包装：平装

丛书名： 炎症性肠病诊断与治疗丛书

开本：大32开

出版时间：2018-05-01

用纸：胶版纸

内容简介

《溃疡性结肠炎和克罗恩病照护指导》围绕病友对溃疡性结肠炎和克罗恩病的“遇见、认识、困惑、共存”四个方面展开，涉及检查、饮食、药物、肠内营养、手术、造口、恋爱与生育、自我管理、社会生活等。每章之后，可通过精彩文章倾听病友心声：只要死不了，就要拼命活着；真正的勇士，敢于直面惨淡的人生，敢于正视淋漓的鲜血；失之东隅，收之桑榆；接受还是不接受？所有的坚强，都是柔软生出的茧；笑为万病之良药；人生若不是遇到你们，我上哪儿捡来这后面的岁月；“应对”疾病而非简单地“面对”；从心痛到坦然……

目录

目　录
Part 1　遇　见
第1章　概　述　/　3
为什么会得炎症性肠病？　/　3
如何区分IBD的活动期和缓解期？　/　6
我怎么去接受IBD？　/　9
怎样才能提高我的生活质量？　/　10

第2章　检　查　/　17
IBD需要做哪些检查？　/　17
为什么要查T-Spot、EB病毒和巨细胞病毒？　/　18
粪便检查很重要吗？　/　19
为什么需要行经腹壁肠道超声检查？　/　20
小肠CT与小肠磁共振有区别吗？　/　20
结肠镜、小肠镜、胶囊内镜的区别在哪？　/　21
为什么需要行内镜下肠道超声检查？　/　23
肠道准备怎么做？　/　23

Part 2　认　识
第3章　饮　食　/　31
IBD是如何影响食物消化和营养吸收的？　/　31
饮食对IBD的重要性体现在哪里？　/　32
饮食方案为什么必须个体化？　/　34
什么是排除饮食法？　/　35
缓解期该怎么吃？　/　36
活动期或伴有狭窄时该怎么吃？　/　36
能摄入乳制品吗？　/　37
为何需要监测微量营养素？　/　39
贫血时补铁的注意事项有哪些？　/　40
除铁离子外的其他微量营养素如何补充？　/　42
需要额外摄入保健品吗？　/　43
外出聚餐要注意什么？　/　44
如何记录饮食日记？　/　44

第4章　药　物　/　50
目前治疗IBD的药物有哪些？如何选择？　/　50
怎么理解升阶梯治疗和降阶梯治疗？　/　51
如何选择合适的氨基水杨酸类制剂？　/　52
服用氨基水杨酸类药物时该注意什么？　/　53
目前用于IBD的免疫抑制剂有哪些？　/　53
服用硫唑嘌呤时该注意什么？　/　54
服用甲氨蝶呤时该注意什么？　/　55
服用沙利度胺有什么影响？　/　56
服用环孢素和他克莫司时为什么需要监测血药浓度？　/　57
服用糖皮质激素时该如何减量？　/　57
使用生物制剂时该注意什么？　/　57
在生物制剂维持治疗期间为什么会出现疗效下降？　/　60
如何服用益生菌？　/　60
如何才能不忘记吃药？　/　61

第5章　肠内营养　/　66
为什么需要肠内营养？　/　66
肠内营养的适应证有哪些？　/　67
肠内营养和肠外营养，该怎么选择？　/　68
什么是全肠内营养？　/　69
该选用哪种营养制剂？　/　70
如何选择肠内营养的途径？　/　73
如何掌握插管技能？　/　74
怎样预防堵管？　/　76
出现了腹泻，怎么办？　/　77
如何预防误吸？　/　79
肠内营养的其他并发症有哪些？　/　80
在肠内营养期间，我能进食吗？　/　81

Part 3　困　惑
第6章　手　术　/　87
为什么要做手术？　/　87
手术可以根治吗？　/　88
手术相关风险及并发症有哪些？　/　90
什么是合适的手术时机？　/　90
手术前，需要做哪些准备？　/　91
手术前后，饮食需要注意什么？　/　92
手术后是静养好还是活动好？　/　93
术后伤口疼痛，怎么办？　/　94
术后发热，是感染了吗？　/　97
伤口长不好，怎么办？　/　98
如何管理引流管？　/　99
手术以后大便控制不了，怎么办？　/　100
手术后还需要继续吃药吗？　/　100
出现肛周脓肿或肛瘘，怎么办？　/　101
出现肛门直肠狭窄，怎么办？　/　103

第7章　造　口　/　108
什么是造口？造口类型有哪些？　/　108
什么是理想的造口位置？如何进行造口定位？　/　109
如何观察造口的活力？　/　110
怎样更换造口袋？　/　111
造口周围皮肤出现发红、皮疹或破溃，怎么办？　/　113
造口出现排便困难，怎么办？　/　115
临时性造口什么时候回纳？　/　116
如何选择造口袋？如何储存造口袋？　/　116
我身上会有异味吗？　/　117
我的饮食要注意什么？　/　118
我如何洗澡？　/　119
我的日常活动需要注意什么？　/　120
我还能外出旅行吗？　/　120
我还能过性生活吗？　/　121

第8章　恋爱与生育　/　125
我能恋爱吗？　/　126
我能结婚吗？　/　127
性生活中需要注意什么？　/　127
我的生育能力会受影响吗？　/　128
我应如何正确备孕？　/　129
我该何时受孕？　/　129
怀孕对疾病有影响吗？　/　130
在怀孕期间我该怎样避免IBD复发？　/　131
疾病对怀孕有影响吗？　/　131
我该如何避孕？　/　132
我打算怀孕，还可以服用治疗药物吗？　/　132
怀孕时，相关检查还能做吗？　/　135
在怀孕期间如何补充叶酸？　/　136
怀孕期间可以做手术吗？　/　136
孩子会遗传我的病吗？　/　137
我能顺产吗？　/　137
产后会阴肛门如何护理？　/　138
我能不能进行母乳喂养？　/　139

Part 4　共　存
第9章　自我管理　/　143
如何看懂钙卫蛋白、血红蛋白、血炎症指标？　/　143
如何整理化验单和检查单？　/　145
如何认识体重与IBD的关系？　/　147
如何测量体重？　/　148
怎样才能拥有优质的睡眠？　/　149
我需要关注体温吗？　/　150
我该如何做好保留灌肠？　/　151
我该如何做好坐浴？　/　152
提肛运动怎么做？　/　153
出现什么情况时我需要就医？　/　153
注射疫苗时我需要注意什么？　/　154
插管期间如何保持口腔卫生？　/　155
如何正确复诊？　/　156

第10章　社会生活　/　162
我该怎么告诉别人我生病了？　/　162
我能寻求哪些帮助？　/　163
我很疲乏，该如何休息？　/　164
什么样的运动适合我？　/　164
我可以放心外出吗？　/　165
外出旅游要注意什么？　/　166
外出旅游要如何准备药物？　/　168
插胃管期间如何外出和工作？　/　170
怎样才能兼顾学习？　/　170
如何建立社交关系？　/　171
如何应对自我形象的改变？　/　172
如何顺利求职？　/　173
如何联系IBD病友？　/　173
我能为IBD病友做什么？　/　174
CCCF是什么？　/　174
我如何加入CCCF？　/　175

参考文献　/　178

前言/序言

序　一
——如果我生病了
如果我生病了，那我最需要的是什么？——
一个专业的医生；
一个专业的护士。
这样，我或许应该满意了，我就是一个知足的患者。

但是，如果是我真的生病了，那我会发现一个患者需要的其实更多——
一群专业、敬业、真诚，把治病救人当作人生使命，把“救人”当作至高标准的医生；
一群专业、温暖，照顾患者如照顾自己的家人，心疼患者如心疼自己的孩子的护士；
一个永远不离不弃的家，爸、妈、孩子和我的那个他（她）；
当然，还要一个最好的自己。
如果能这样，那我想我会努力做一个快乐的患者。

我相信每个人在其一生中都曾经成为过患者，可是太多的患者没有机会成为快乐的患者。疾病带给我们身体的伤痛，精神的侵蚀，甚至对未来的绝望，这或许就是生命的残酷本质——“人活着就是为了含辛茹苦！”（《简?爱》）
“人活着就是为了含辛茹苦！”年轻时的我曾经对这句话深感困惑，可是出于对作品和人物的喜爱却对它深信不疑。如今人到中年，我经历过包括疾病在内的各种生活磨砺，终于明白，“苦”是生命最底层的感知要素，它伴随生命而来且陪伴生命全程，它映衬与调和生命中的所有其他的滋味。一个智慧的生命体，不应该恐惧、无视、逃避苦的存在，因为你越逃避，它就越入侵，反而是和它握手言欢，让它安静友好地存在，让它静静地映衬并激发甜的欢愉和生的力量。
人都说苦比甜更容易印刻在生命记忆里，但是我想，人对记忆的态度却可以是超越苦的。
如果，在这样的生命旅途中，还能遇到它——CCCF，遇到他们——CCCF的所有工作人员（包括所有的医生和护士），遇到它们——CCCF的“炎症性肠病诊断与治疗系列”丛书，那么在苦难的人生里就找到了最温暖的栖息地。
他们不是天使。他们是一群对生命的价值有着最朴素认同的普通人；他们是一群对人生疾苦和欢乐有着最切身体察的专业人；他们是一群无论发生什么都永远相信未来的积极的行动者。
他们是一群志同道合的人。
祝福CCCF的患者，在你们遭遇生命之苦侵袭的时候，遇到了CCCF，遇到了他们和它们。或许没有人能保证完全消除你们身体的痛楚，但在艰难路途中彼此的陪伴和扶持，或许是这一路上上天给你们的最大支持。
做一个快乐的患者，用自己对生命的热爱，用这本书里的每一个适合你的方法，帮助自己成为最快乐的“我”。
无论同道给予多大的帮助，最后成就自己的，还是你自己。
加油！
　
骆筱红　
2018年2月


序　二
医护人员是旁观者，是倾听者，更是照护者，总是在别人需要的时候扮演各种角色，同时捕捉着人性中的真善美。
有一对新婚夫妇，两人计划出去度蜜月，丈夫因剧烈腹痛入院，经过检查，被确诊患有克罗恩病，妻子在了解这个疾病后说了一句让我至今印象深刻的话——“我们的生活全毁了”。
一位面容姣好的克罗恩病女患者，表面乐观开朗但总是躲起来哭泣，后来才得知，丈夫想离婚，因为害怕这个疾病会遗传给下一代。最后，这位女患者还是没能逃脱离婚的厄运。
还有一位16岁的患者，因为疾病而一直沉迷于游戏，拒绝和任何人沟通，病房里的医护人员想尽各种办法和他沟通，都无济于事。
是什么让他们如此焦虑？
是什么让他们如此恐慌？
炎症性肠病，是一种到目前为止无法治愈的终身性疾病，而且好发于青壮年，罹患此病的患者需要承受来自身体和内心的双重痛苦，生活质量严重受到影响。
但也有这么一群患者，虽然身体病了，但却是精神上的巨人。也许在疾病初期，他们的内心也曾挣扎，也曾彷徨，但最后他们克服对疾病的恐惧，通过阅读相关书籍，通过各种渠道查看健康教育知识，甚至翻看国内外的文献，不断提高自身对疾病的认知，并将这种认知通过志愿者服务的形式传递以帮助更多还在困惑中的病友们，带领他们一起学习炎症性肠病的知识，走出阴霾，提高生活品质。
他们宛如涅槃后的凤凰，即使饱受疾病折磨，也要活出精彩。
这也是本书编写的初衷。
我想告诉那对新婚夫妇：你们的生活不会全毁了。该出去度蜜月的时候还是可以去度蜜月，甚至还可以旅行至世界各地，拥有一个幸福的家庭。
我想告诉那位女患者，离婚可能跟疾病有关，但更多的是对方对你爱得不够深。勇敢地遇见下一个爱你的人，他会和你一起迈过疾病的坎，然后拥有自己的健康宝宝。
我想告诉那位少年，疾病不是你逃避的理由，因为世界上还有许多病得比你严重的小朋友。至少你拥有健全的体魄，你应该振作起来，好好学习，做一个对社会有用的人。
我还想告诉所有的患者，我们需要携起手来共同面对慢性疾病，通过提高自身的护理知识来提高生活质量。只要我们共同努力，在不远的将来，大众对炎症性肠病的认知就像对糖尿病的认知一样普遍。
本书不仅介绍了与疾病相关的饮食、药物、手术、生育等相关知识，还有诸多病友书写的切身体会，希望您或者您的家属能从中得到借鉴，更希望我们能够帮助到您，给您带来更好的生活品质、更精彩的人生。

郑晶晶　
2018年2月

了解炎症性肠病：一份全面指南 这本深入的指南将带领您全面认识炎症性肠病（IBD），这是一类慢性自身免疫性疾病，主要影响消化道。我们聚焦于两种最常见的形式——溃疡性结肠炎（UC）和克罗恩病（CD），旨在为您提供清晰、易懂的疾病解释，并介绍最新的诊断与治疗策略。无论您是患者、家属，还是希望增进相关知识的医疗专业人士，本书都将是您不可或缺的参考。 第一部分：炎症性肠病概述 1. 什么是炎症性肠病？ 炎症性肠病（IBD）并非单一疾病，而是一组以消化道慢性、非特异性炎症为主要特征的疾病。其确切病因尚未完全阐明，但普遍认为与遗传易感性、免疫系统失调、肠道菌群改变以及环境因素等多方面相互作用有关。免疫系统本应保护身体免受病原体侵袭，但在IBD患者体内，免疫系统却错误地将肠道内的正常物质视为“敌人”，从而引发持续性的炎症反应。这种炎症不仅会损伤肠道黏膜，还可能波及消化道的其他部位，引起一系列复杂的症状。 2. 溃疡性结肠炎（Ulcerative Colitis, UC） 溃疡性结肠炎是一种主要累及大肠（结肠和直肠）黏膜层的慢性炎症性疾病。其特点是炎症从直肠开始，并可能向上扩散，但通常局限于结肠，很少累及小肠。炎症的形态是连续性的，意味着受影响的肠段之间没有健康的肠道间隔。 发病机制: UC的发病机制与克罗恩病类似，涉及免疫系统异常反应，但主要针对结肠黏膜。肠道黏膜受到攻击后，会出现充血、水肿、糜烂，并最终形成溃疡。这些溃疡会引起出血、腹泻、疼痛等症状。 临床表现: UC的典型症状包括： 腹泻: 常伴有黏液和血液，严重程度因人而异，可能每天腹泻数次甚至数十次。 便血: 鲜血或暗红色血液可能混在粪便中。 腹痛: 通常为痉挛性疼痛，尤其是在排便后可能有所缓解。 里急后重: 感觉需要排便，但排出的量很少，且常伴有疼痛。 体重减轻: 由于吸收不良和食欲不振。 疲劳: 慢性炎症和营养不良导致。 病情分型: UC的病情程度可以分为轻度、中度和重度，这取决于症状的严重程度、炎症的范围和身体的反应。 并发症: 尽管UC主要影响结肠，但也可能出现一些并发症，例如： 中毒性巨结肠: 结肠扩张，危及生命。 肠穿孔: 肠壁破裂。 肠道出血: 严重出血可能导致贫血。 结直肠癌风险增加: 长期患病可能增加患结直肠癌的风险，因此需要定期进行结肠镜检查。 肠外表现: 如关节炎、皮肤病变、眼部炎症等。 3. 克罗恩病（Crohn's Disease, CD） 克罗恩病是一种累及消化道任何部位的慢性炎症性疾病，但最常发生在小肠（尤其是回肠）和大肠。与UC不同，克罗恩病的炎症呈节段性，即病变肠段之间可能存在健康的肠道。炎症可以穿透肠壁的整个厚度，导致深层溃疡、狭窄、瘘管甚至脓肿。 发病机制: 克罗恩病的病因同样复杂，涉及遗传、免疫、环境和肠道菌群等因素。免疫系统攻击肠道壁，引发慢性炎症。 临床表现: 克罗恩病的症状取决于受累的部位和疾病的严重程度，可能包括： 腹痛: 尤其是在进食后，常位于右下腹。 腹泻: 可能为水样或黏液样，但不一定总是带血。 体重减轻: 由于吸收不良和食欲不振。 疲劳: 慢性炎症导致。 发热: 可能出现低热。 肛周病变: 如肛裂、肛瘘、肛周脓肿等，在克罗恩病中非常常见。 口腔溃疡: 也是克罗恩病的常见症状。 受累部位: 克罗恩病可以影响从口腔到肛门的整个消化道，包括食管、胃、十二指肠、小肠（空肠、回肠）和大肠。最常见的受累部位是小肠末端（回肠）与大肠的连接处。 并发症: 克罗恩病可能引起多种严重的并发症，包括： 肠梗阻: 由于炎症引起的肠壁增厚、狭窄或粘连。 瘘管形成: 肠道与肠道之间、肠道与皮肤（如肛瘘）或其他器官（如膀胱、阴道）之间形成异常通道。 脓肿形成: 肠道周围或腹腔内形成脓液聚集。 吸收不良和营养缺乏: 尤其是在广泛的小肠受累时。 关节炎、皮肤病变、眼部炎症: 同样可能出现肠外表现。 结直肠癌风险增加: 长期患病也可能增加患结直肠癌的风险。 第二部分：诊断方法 准确诊断IBD对于制定有效的治疗方案至关重要。医生会综合考虑患者的病史、症状、体格检查以及一系列检查结果。 1. 病史采集与体格检查 医生会详细询问您的症状，包括疼痛的性质、部位、持续时间，腹泻的频率、性状，是否有便血，体重变化，以及既往病史、家族史等。体格检查则会关注腹部有无压痛、肿块，以及肛周情况。 2. 实验室检查 血常规: 评估是否存在贫血（常因出血或营养不良引起）、白细胞升高（提示炎症）。 炎症标志物: 如C反应蛋白（CRP）和红细胞沉降率（ESR），是评估体内炎症活动度的重要指标。 粪便检查: 粪便常规+潜血: 排除感染性腹泻，并判断是否存在消化道出血。 粪便钙卫蛋白: 是一种更敏感的指标，用于评估肠道炎症活动度，尤其有助于鉴别IBD与肠易激综合征。 肝肾功能、电解质、维生素水平: 评估IBD对全身的影响以及是否存在营养缺乏。 自身抗体检测: 如抗中性粒细胞胞浆抗体（ANCA）和抗酿酒酵母菌颗粒物抗体（ASCA），在区分UC和CD方面具有一定的参考价值，但并非诊断的金标准。 3. 内镜检查 这是诊断IBD最重要且最直接的手段。 结肠镜检查: 使用一根柔软、带摄像头的管子插入肛门，检查整个结肠和直肠。医生可以直接观察肠道黏膜的形态，判断是否存在炎症、溃疡、出血等。 活检: 在内镜检查过程中，医生会取少量肠道组织进行病理学检查，这是确诊IBD的金标准，可以帮助区分UC、CD以及其他肠道疾病。 小肠镜检查: 对于怀疑克罗恩病累及小肠的情况，可能需要进行小肠镜检查，甚至胶囊内镜检查，以便观察到肉眼难以到达的小肠部位。 胃镜检查: 如果症状提示胃部或十二指肠受累，也可能需要进行胃镜检查。 4. 影像学检查 影像学检查有助于评估炎症的范围、严重程度以及是否存在并发症。 腹部X线平片: 可用于初步评估是否存在肠梗阻或中毒性巨结肠。 腹部CT扫描或MRI检查: 能够更清晰地显示肠壁的增厚、炎症、狭窄、瘘管、脓肿等。MRI在评估小肠病变和盆腔并发症方面尤其有优势。 钡餐/钡灌肠检查: 过去常用的检查方法，现在已逐渐被CT和MRI取代，但仍可能在某些情况下使用，以评估肠道狭窄和充盈缺损。 第三部分：治疗策略 IBD的治疗目标是控制炎症、缓解症状、预防并发症，并提高患者的生活质量。治疗方案是个体化的，需要根据疾病的类型、严重程度、累及范围以及患者的反应来制定。 1. 药物治疗 药物治疗是IBD管理的基础，主要包括以下几类： 5-氨基水杨酸类药物 (5-ASA): 作用: 主要用于治疗轻至中度溃疡性结肠炎，也可用于维持缓解。它们主要作用于肠道黏膜，发挥抗炎作用。 剂型: 包括口服片剂、栓剂、灌肠剂等。 皮质类固醇（激素）: 作用: 具有强大的抗炎作用，能快速缓解IBD的活动期症状，尤其适用于中重度患者。 剂型: 包括口服（如泼尼松）、注射和局部（如类固醇栓剂、灌肠剂）。 注意事项: 激素是“双刃剑”，长期使用可能引起骨质疏松、肥胖、高血压、血糖升高等副作用。因此，医生会尽可能缩短使用时间，并逐渐减量。 免疫抑制剂: 作用: 通过抑制免疫系统的过度反应来控制炎症。适用于需要长期维持缓解、对激素依赖或有激素副作用的患者，以及中重度克罗恩病患者。 常见药物: 如硫唑嘌呤（AZA）、6-硫代鸟嘌呤（6-MP）、甲氨蝶呤（MTX）。 注意事项: 使用免疫抑制剂需要定期监测血常规、肝功能等，以防副作用。 生物制剂（靶向药物）: 作用: 这是IBD治疗领域的一大突破。生物制剂是经过基因工程技术生产的蛋白质，能够精准地阻断炎症通路中的特定分子，从而有效控制炎症。 常见类别: 抗肿瘤坏死因子（TNF-α）抑制剂: 如英夫利昔单抗、阿达木单抗、戈利木单抗、赛妥珠单抗等。 整合素抑制剂: 如维多珠单抗。 白细胞介素抑制剂: 如乌司奴单抗。 应用: 适用于中重度UC和CD，以及对传统药物反应不佳的患者。生物制剂的疗效显著，但价格昂贵，且可能增加感染风险，需要在医生严密监测下使用。 小分子靶向药物: 作用: 一类口服药物，通过抑制细胞内的信号通路来发挥抗炎作用，例如JAK抑制剂。 应用: 正在逐渐应用于IBD的治疗，为患者提供更多选择。 2. 手术治疗 手术并非IBD的一线治疗，但对于某些并发症或药物治疗无效的患者是必要的。 溃疡性结肠炎: 适应症: 严重药物治疗无效、出现并发症（如中毒性巨结肠、肠穿孔、大出血）、或者癌变风险高时。 手术方式: 全结肠切除术（ colectomy）: 移除整个结肠。 回肠造口术 (ileostomy): 将小肠末端（回肠）引出腹壁，形成一个造口，粪便通过造口袋排出。 回肠储袋肛管吻合术 (IPAA): 在切除结肠后，将回肠末端制作成一个储袋，然后与肛管吻合，保留肛门，患者可以通过肛门排便。这是目前UC外科手术的首选方式，可以避免永久性造口。 克罗恩病: 适应症: 出现肠梗阻、瘘管、脓肿、或严重狭窄，药物治疗无法控制时。 手术方式: 手术的目的是切除病变肠段、处理并发症（如瘘管切开引流、脓肿清除），并尽可能保留健康的肠道。克罗恩病的特点是炎症可能复发，因此手术后仍需药物治疗来预防复发。 3. 饮食与营养管理 虽然饮食不能治愈IBD，但合理的饮食调整可以帮助缓解症状，改善营养状况，提高生活质量。 疾病活动期: 低残渣饮食: 避免高纤维食物（如蔬菜、水果、粗粮），以减轻肠道负担，减少腹泻和腹痛。 少量多餐: 避免一次性摄入大量食物。 避免刺激性食物: 如辛辣、油炸、咖啡因、酒精等。 补充水分和电解质: 尤其是在腹泻严重时。 缓解期: 逐渐恢复均衡饮食: 鼓励摄入多样化的食物，以获取充足的营养。 注意个体差异: 记录哪些食物会引起不适，并据此调整。 关注营养补充: 如果存在吸收不良，可能需要补充维生素（如维生素D、B12）、矿物质（如铁、钙）等。 必要时寻求营养师指导: 营养师可以根据患者的具体情况制定个性化的饮食计划。 4. 生活方式与心理支持 IBD是一种慢性疾病，患者的心理健康同样重要。 规律作息，保证睡眠: 帮助身体恢复。 适度运动: 有助于减轻压力，改善情绪，但需根据自身情况选择。 戒烟: 吸烟会加重克罗恩病的病情，并增加复发风险。 心理支持: IBD可能带来焦虑、抑郁等情绪困扰。与家人、朋友倾诉，或寻求心理咨询师的帮助，都非常重要。加入IBD患者支持团体，与其他患者交流经验，也能获得很多支持。 第四部分：长期管理与预后 炎症性肠病是一种需要终身管理的疾病。通过规范的治疗和良好的生活习惯，大多数患者可以实现疾病的缓解，并过上相对正常的生活。 定期复诊: 即使在缓解期，也需要定期去看医生，监测病情，调整治疗方案。 依从性: 严格按照医嘱服药，不擅自停药或更改剂量。 自我监测: 了解自身疾病的规律，出现症状变化时及时就医。 保持积极心态: 接受疾病，并积极寻求解决方案，是长期与IBD共存的关键。 结语 溃疡性结肠炎和克罗恩病虽然棘手，但随着医学的不断进步，我们拥有越来越多的诊断工具和治疗手段。希望这本指南能够帮助您更清晰地认识这两种疾病，掌握最新的治疗信息，并在面对疾病时更有信心。记住，您不是一个人在战斗，专业的医疗团队和丰富的支持资源都在您身边。

评分☆☆☆☆☆

我之前一直觉得，关于溃疡性结肠炎和克罗恩病的资料都大同小异，充斥着枯燥的医学术语和冰冷的统计数据。直到我读到这本书，我才发现，原来关于这些疾病的讨论，也可以如此生动和富有温度。作者用非常平易近人的语言，将复杂的医学概念进行了拆解，并且加入了大量的插图和图表，让阅读过程变得轻松愉快。我特别欣赏书中对于疾病长期管理的讨论，它不仅仅关注了急性期的治疗，更强调了如何通过长期的生活方式调整和规律的复查，来维持疾病的稳定，提高生活质量。书中还提及了一些最新的研究进展和未来的治疗方向，这让我对IBD的治疗前景充满了期待。它让我意识到，医学的研究从未停止，而我们患者的希望也从未熄灭。这本书是一本真正“走心”的书，它让我感受到了作者对患者的深切关怀。

评分☆☆☆☆☆

作为一名对医学领域充满好奇心的普通读者，我一直对各种疑难杂症的治疗进展很感兴趣。这本书虽然名字听起来有些专业，但实际上内容却非常易于理解，即便不是医学背景的人也能从中获益良多。我特别被书中对疾病诊断过程的描述所吸引，它详细地列举了各种检查手段，以及这些检查如何帮助医生确诊，这让我对疾病的认识更加清晰。更让我印象深刻的是，书中不仅仅关注了药物治疗，还花了相当大的篇幅介绍了包括手术在内的其他治疗方式，并对它们的疗效和风险进行了客观的评估。这种全面的视角让我对IBD的治疗有了更宏观的认识，不再局限于单一的治疗路径。此外，书中还分享了一些患者的真实经历和感悟，这些故事充满了勇气和韧性，极大地鼓舞了我。阅读这本书，就像与一位经验丰富的医生和一群坚强的患者进行了深入的交流，让我感受到了医学的进步和人性的光辉。

评分☆☆☆☆☆

作为一名家属，我对溃疡性结肠炎和克罗恩病的了解仅限于一些零散的信息。这本书填补了我认知上的许多空白，让我能够更全面、更深入地理解我亲人的病情。书中对疾病的病程、可能的并发症以及治疗的长期影响的详细解读，帮助我更好地预测和应对可能出现的状况。我尤其重视书中关于如何为患者提供情感支持的部分，它提醒我，除了身体上的照护，精神上的慰藉同样重要。理解患者的痛苦、焦虑和沮丧，并用恰当的方式给予支持，对于他们的康复至关重要。书中还提供了一些实用技巧，比如如何帮助患者管理药物、如何调整家庭环境以适应患者的需求，这些都让我感到非常实用。这本书不仅是患者的宝藏，也是家属的指南，它帮助我们成为更称职、更有力的支持者。

评分☆☆☆☆☆

这本书给我带来了前所未有的希望，让我对未来有了更积极的展望。在此之前，我总是感觉自己像是在黑暗中摸索，对于如何更好地管理自己的溃疡性结肠炎感到迷茫。这本书就像一盏明灯，照亮了我前行的道路。它不仅详细解释了疾病的各个方面，更重要的是，它提供了大量切实可行的建议。例如，关于如何识别和管理疾病的复发，如何应对治疗过程中的不适，以及如何与家人朋友沟通自己的病情，这些都给我带来了极大的帮助。书中对于不同年龄段患者的照护建议也十分周到，充分考虑了不同人群的特殊需求。我尤其喜欢书中关于“赋权患者”的理念，它鼓励我们积极参与到自己的治疗决策中，成为自己健康的主导者。这让我感觉自己不再是被动地接受治疗，而是主动地与疾病抗争。这本书的价值，远不止于提供医学知识，它更是一种精神上的支持和鼓舞。

评分☆☆☆☆☆

我是一名饱受溃疡性结肠炎困扰多年的患者，在尝试了无数种疗法、阅读了大量资料后，终于发现了这本书。毫不夸张地说，它是我迄今为止读过的关于溃疡性结肠炎和克罗恩病最全面、最实用的指南。从疾病的病因、发病机制，到各种治疗方案的详细介绍，这本书都做到了深入浅出。我尤其欣赏它对不同治疗方法的优缺点、适用人群以及潜在副作用的细致分析，这让我能够更清晰地了解自己的病情，并与医生进行更有效的沟通。书中对于饮食、生活方式调整的建议也极为贴心，它不仅仅是列出“能吃什么，不能吃什么”，而是详细解释了某些食物为何会对炎症产生影响，并提供了许多可行的替代方案。我还惊喜地发现，书中还探讨了心理健康在IBD管理中的重要性，这常常被忽视，却对患者的整体生活质量有着至关重要的影响。它让我意识到，管理IBD不仅仅是身体上的挑战，也是一场心灵的战斗。我非常期待这本书能帮助更多和我一样正在经历痛苦的患者，找到希望和力量。