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[美]莉薩·吉諾瓦

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評分☆☆☆☆☆

##自帶BGM的ALS故事，從頭到尾，告訴你這種絕癥的真相，以及身邊照護者的絕望和壓力。吉諾瓦的本領並不在於拆解病癥，而是用極具官能感的文學描述、精心塑造的典型人物，讓更多人“看見”病痛，不是科學或醫學的進步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物們的道德選擇並沒有驚世駭俗之處，人生終點所依附的那幾個人，往往都是曾經傷害、背叛和虧欠過的那幾個人。PS：有專業傢庭護理者、臨終關懷者是多麼多麼重要的社會財富啊！

評分☆☆☆☆☆

##沒讀完，不好評價。一邊閱讀一邊在思考一個問題：我為什麼要讀這篇？文筆很好，細節描寫到位，翻譯水平也到位，但是，我想從書中得到什麼？瞭解漸凍癥？還是瞭解漸凍癥患者的心理曆程？似乎沒有這個迫切需要，棄

評分☆☆☆☆☆

##繼阿茲海默癥（《依然愛麗絲》）、自閉癥（《愛你的安東尼》）、亨廷頓舞蹈癥（《擁抱時間的人》）後，再一次在莉薩的作品中深入瞭解瞭漸凍人癥，這當然不是作者的噱頭，而是她多年緻力於神經學研究的諸多課題的産物，更是被《依然愛麗絲》導演親身經曆所觸發的靈感。之所以不是初識此癥，實在是因為霍金名氣太大，冰桶挑戰過於火爆，以及《相約星期二》的曾經暢銷。不過我一直覺得病痛隻是莉薩作品的外殼，內核始終繞不開人與傢庭，疏離與和解，就好像小說真正的主角不是病人理查德而是那個曾經相愛並為他放棄夢想但後來以離婚尋求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病後的迴歸為破碎傢庭添上瞭色彩，為沉寂到無聲的小說增加瞭鋼琴的配樂。結尾有點歐亨利的神韻，她在他的彌留之際為曾對他的束縛緻歉，他給她的遺書說滿語無倫次的抱歉。

評分☆☆☆☆☆

##微信讀書。彼此理解，彼此相負，彼此耽擱，彼此繪就對方的人生。一切距離完美很遠，一切隻是現實的一部分。疾病不止是隱喻，也是整個過程的加速催化，死亡是結束，但遠非解脫。冷靜剋製的視角是科學的，但確實並非那麼“文學”，不過作者有她的意圖。令我震驚的是書末所說的《依然愛麗絲》的創作過程。

評分☆☆☆☆☆

##特裏·伊格爾頓在《人生的意義》最後將理想的人生比作爵士演奏，有創造有配閤，最重要的是一定要即興演齣，樂在其中。為什麼是爵士樂而不是古典樂，這個故事或許可以給齣參考。這本書不好讀，不是寫得不好，而是讓人看不到希望：不隻是ALS令人絕望，還有婚變、與孩子漸行漸遠、原生傢庭的傷害、中年危機……“冰桶挑戰”讓ALS齣圈，但這種病痛並不能靠往腦袋上澆一桶冰水、“永不放棄”就能解決，生活的深淵亦是如此。反倒是放棄，成全瞭故事的希望。放棄古典樂的戒律和傲慢，讓生活重新開始，去過一種即興的、配閤的人生，也許什麼時候都不算晚——但還是最好盡早。這個故事也許還有一重“警世”的含義：不要打斷彆人的即興演奏，否則可能會悔恨一生。

評分☆☆☆☆☆

##男主的ALS，女主的爵士夢，因緣聚散，由緣生，由緣滅。

評分☆☆☆☆☆

##雖然漸凍癥的影視作品已經看過好幾部 讀到最後仍然忍不住想要大哭一場瞭 即使不是he的愛情故事 兩個人之間最終互相原諒放手的結局也讓我感覺到被寬慰瞭

評分☆☆☆☆☆

##在青春洋溢的年紀，年輕的音樂學院女生因為相信自己能把握人生，樂觀地進入婚姻，以為這不過是一場新的瑰麗冒險，等發現置身泥淖為時已晚。“人生稍稍脫軌一點，不但迴不到正軌上，連車站都迴不去瞭。”無處發泄的恨意揮之不去，為自己曆經艱辛所受的教育沒有用武之地而不值，為自己曾離成功隻剩一步之遙而痛苦，為男人的自私自負忘恩負義而憤怒——隻要永遠控訴下去，自己的餘生就有瞭基調，失敗就有瞭解釋，就可以不必麵對真相：最能阻礙一個人迴到正軌的，是內心對於嘗試和失敗的恐懼，對於一個可以永遠怨恨的對象的需要，可以把自己放在無瑕受害者的位置上的安全感。這是殘忍的自省，是刺嚮自己的利刃，也是找迴車站、重歸正軌的希望。

評分☆☆☆☆☆

##把光亮和黃昏留在窗簾外，筆直躺在沙發上，閉上眼睛，打開《C大調幻想麯》Op.17，想象自己被睏在身體裏，無法動彈。 一個得瞭ALS的鋼琴傢，先失去靈活優雅的手指，緊接著是雙臂、雙腿，不再有自理能力，之後被奪走聲音、呼吸和生命。陰暗、孤獨，無處可逃。當恐懼和無助逐漸攫住我所有想象時，淚水不受控製地掉落，幻想麯還在第一樂章跳躍著。 這不隻是一個ALS患者的故事，也能清楚窺到一個（支離破碎或圓滿幸福的）傢庭在陷入這樣的睏境時在生活和人生上發生的變化。臨終關懷、專業護理、病患和傢屬生活質量以及資金保障的重要性也會在延續生命的長度上顯現。