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[美]莉萨·吉诺瓦

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评分☆☆☆☆☆

##前半段故事是美国版的《交响情人梦》，再之后渐冻人的残忍现实使得即便在神仙眷侣面前，也只剩下古典音乐成为了扛过生活的慰藉，更确切说作者对古典音乐的喜爱仅限于钢琴曲的涉猎，作者期望以演奏钢琴曲的指法，投射出对待万难生活粗中有细由点及面地攻克一道道生命难题。本书作者莉萨•吉诺瓦是哈佛大学神经学博士，她书写了一系列与神经性疑难杂症相关题材的小说作品以此希望唤起公众对少见病患者的关爱，本书也是如此之态度。

评分☆☆☆☆☆

##很感动，简直是催泪弹。预感会拍成电影，难以想象观众在电影院会哭成什么样子。大部分女作者的确比男作者更善于挖掘内心细节，有更强烈的共鸣。

评分☆☆☆☆☆

##之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的，还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱，她的一生换他的一生……对于没有问题的答案，总是会留有遗憾，但是我们尽力做到最好了就好。

评分☆☆☆☆☆

##继阿兹海默症（《依然爱丽丝》）、自闭症（《爱你的安东尼》）、亨廷顿舞蹈症（《拥抱时间的人》）后，再一次在莉萨的作品中深入了解了渐冻人症，这当然不是作者的噱头，而是她多年致力于神经学研究的诸多课题的产物，更是被《依然爱丽丝》导演亲身经历所触发的灵感。之所以不是初识此症，实在是因为霍金名气太大，冰桶挑战过于火爆，以及《相约星期二》的曾经畅销。不过我一直觉得病痛只是莉萨作品的外壳，内核始终绕不开人与家庭，疏离与和解，就好像小说真正的主角不是病人理查德而是那个曾经相爱并为他放弃梦想但后来以离婚寻求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病后的回归为破碎家庭添上了色彩，为沉寂到无声的小说增加了钢琴的配乐。结尾有点欧亨利的神韵，她在他的弥留之际为曾对他的束缚致歉，他给她的遗书说满语无伦次的抱歉。

评分☆☆☆☆☆

##特里·伊格尔顿在《人生的意义》最后将理想的人生比作爵士演奏，有创造有配合，最重要的是一定要即兴演出，乐在其中。为什么是爵士乐而不是古典乐，这个故事或许可以给出参考。这本书不好读，不是写得不好，而是让人看不到希望：不只是ALS令人绝望，还有婚变、与孩子渐行渐远、原生家庭的伤害、中年危机……“冰桶挑战”让ALS出圈，但这种病痛并不能靠往脑袋上浇一桶冰水、“永不放弃”就能解决，生活的深渊亦是如此。反倒是放弃，成全了故事的希望。放弃古典乐的戒律和傲慢，让生活重新开始，去过一种即兴的、配合的人生，也许什么时候都不算晚——但还是最好尽早。这个故事也许还有一重“警世”的含义：不要打断别人的即兴演奏，否则可能会悔恨一生。

评分☆☆☆☆☆

##前半段故事是美国版的《交响情人梦》，再之后渐冻人的残忍现实使得即便在神仙眷侣面前，也只剩下古典音乐成为了扛过生活的慰藉，更确切说作者对古典音乐的喜爱仅限于钢琴曲的涉猎，作者期望以演奏钢琴曲的指法，投射出对待万难生活粗中有细由点及面地攻克一道道生命难题。本书作者莉萨•吉诺瓦是哈佛大学神经学博士，她书写了一系列与神经性疑难杂症相关题材的小说作品以此希望唤起公众对少见病患者的关爱，本书也是如此之态度。

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作者对渐冻症的描写未免也太细致了吧，几乎让我产生幽闭恐惧了，被困在那样一具身体里，好痛苦……虽然对结局有所准备，但看到最后还是太悲伤了，落了一点泪。

评分☆☆☆☆☆

##特里·伊格尔顿在《人生的意义》最后将理想的人生比作爵士演奏，有创造有配合，最重要的是一定要即兴演出，乐在其中。为什么是爵士乐而不是古典乐，这个故事或许可以给出参考。这本书不好读，不是写得不好，而是让人看不到希望：不只是ALS令人绝望，还有婚变、与孩子渐行渐远、原生家庭的伤害、中年危机……“冰桶挑战”让ALS出圈，但这种病痛并不能靠往脑袋上浇一桶冰水、“永不放弃”就能解决，生活的深渊亦是如此。反倒是放弃，成全了故事的希望。放弃古典乐的戒律和傲慢，让生活重新开始，去过一种即兴的、配合的人生，也许什么时候都不算晚——但还是最好尽早。这个故事也许还有一重“警世”的含义：不要打断别人的即兴演奏，否则可能会悔恨一生。

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##借用@人五_ 的话： 『我真的见过蛮多老一辈，男的年轻到处玩，喝酒跳舞找小姐，反正不着家，老了不行了玩不动了回归家庭开始生病，痛风啊肝不行胃不行胰腺不行… 女的年轻的时候就守活寡鸡孩子，把孩子供到读大学，感动老公浪子回头，开始在医院做免费看护陪床端屎端尿送饭擦洗… 然后年轻人看了：羡慕他们白头到老的爱情。』 写渐冻症的这个“核”真的很棒，描写非常细腻感人。但是这个故事的“皮”我真的无法理解啊，全书改名叫《卡莉娜被前夫祸害的一生》算了，他死之前还觉得“对不起，我拒绝了你渴望的大家庭”，死之后才能获得真正属于自己的人生和自由……我真的不理解啊！！！ 如果理查德没患上渐冻症，难道他会后悔会反省会愧疚吗？靠，我看的过程中真的想扎进书里去锤他的头。