具体描述
人如何生活，取决于他认为自己还有多少时间。
第87届奥斯卡金像奖获奖影片《依然爱丽丝》原著小说作者、哈佛大学神经学博士莉萨·吉诺瓦撼动人心之作！
入选2017年goodreads年度最佳小说，美国亚马逊接近满分好评。
第一本以“渐冻人症”患者为主角的小说，这本书让你重新认识生命。
取下呼吸机。被固定在轮椅上。在窗边的光斑下坐一整天。偷听她弹钢琴。想对她说“对不起”，最终却什么也没说。这是他的一天。
协助他排泄。用注射器喂他流食。每隔两小时查看他是否被痰呛住。希望他死去，却更希望他活下来。这是她的一天。
从他无法再弹奏钢琴，无法再说话的那天起，音乐就成为他们之间心知肚明的语言。
用户评价
##背后的创作故事令人动容感伤，作者因为那部关注阿尔兹海默症的影片《依然爱丽丝》，认识了身患ALS并于几年前去世的导演理查德·格雷泽，并走进医院接近患者创作了这个故事，希望更多人关注认识到这种病症。几个月前因为肌肉抽搐，也万分惧怕疑患ALS，读到相关描述还是不由颤抖。这个故事也很适合改编成一部质量上乘电影，虽说整体不免有些模式化，但认真对待所关注的病症也不糊弄读者的真心可鉴。
评分##前半段故事是美国版的《交响情人梦》，再之后渐冻人的残忍现实使得即便在神仙眷侣面前，也只剩下古典音乐成为了扛过生活的慰藉，更确切说作者对古典音乐的喜爱仅限于钢琴曲的涉猎，作者期望以演奏钢琴曲的指法，投射出对待万难生活粗中有细由点及面地攻克一道道生命难题。本书作者莉萨•吉诺瓦是哈佛大学神经学博士，她书写了一系列与神经性疑难杂症相关题材的小说作品以此希望唤起公众对少见病患者的关爱，本书也是如此之态度。
评分##之前对渐冻症的了解止于冰桶挑战。这本书是真正以渐冻症为核心去展开的，还涉及到了看护的抉择。不可逆转的侮辱，她的一生换他的一生……对于没有问题的答案，总是会留有遗憾，但是我们尽力做到最好了就好。
评分##很感动，简直是催泪弹。预感会拍成电影，难以想象观众在电影院会哭成什么样子。大部分女作者的确比男作者更善于挖掘内心细节，有更强烈的共鸣。
评分##虽然渐冻症的影视作品已经看过好几部 读到最后仍然忍不住想要大哭一场了 即使不是he的爱情故事 两个人之间最终互相原谅放手的结局也让我感觉到被宽慰了
评分##自带BGM的ALS故事，从头到尾，告诉你这种绝症的真相，以及身边照护者的绝望和压力。吉诺瓦的本领并不在于拆解病症，而是用极具官能感的文学描述、精心塑造的典型人物，让更多人“看见”病痛，不是科学或医学的进步或局限，而是生死所依附的病痛本身。人物们的道德选择并没有惊世骇俗之处，人生终点所依附的那几个人，往往都是曾经伤害、背叛和亏欠过的那几个人。PS：有专业家庭护理者、临终关怀者是多么多么重要的社会财富啊！
评分##继阿兹海默症（《依然爱丽丝》）、自闭症（《爱你的安东尼》）、亨廷顿舞蹈症（《拥抱时间的人》）后，再一次在莉萨的作品中深入了解了渐冻人症，这当然不是作者的噱头，而是她多年致力于神经学研究的诸多课题的产物，更是被《依然爱丽丝》导演亲身经历所触发的灵感。之所以不是初识此症，实在是因为霍金名气太大，冰桶挑战过于火爆，以及《相约星期二》的曾经畅销。不过我一直觉得病痛只是莉萨作品的外壳，内核始终绕不开人与家庭，疏离与和解，就好像小说真正的主角不是病人理查德而是那个曾经相爱并为他放弃梦想但后来以离婚寻求新生的前妻卡莉娜，是她在他罹病后的回归为破碎家庭添上了色彩，为沉寂到无声的小说增加了钢琴的配乐。结尾有点欧亨利的神韵，她在他的弥留之际为曾对他的束缚致歉，他给她的遗书说满语无伦次的抱歉。
评分##太多相似的瞬間，只是少了愧疚抱歉或感激。沒有和解。蠻可悲的，可能ALS是唯一可以在此處「預約」死期的病症。@廈圖
评分##背后的创作故事令人动容感伤，作者因为那部关注阿尔兹海默症的影片《依然爱丽丝》，认识了身患ALS并于几年前去世的导演理查德·格雷泽，并走进医院接近患者创作了这个故事，希望更多人关注认识到这种病症。几个月前因为肌肉抽搐，也万分惧怕疑患ALS，读到相关描述还是不由颤抖。这个故事也很适合改编成一部质量上乘电影，虽说整体不免有些模式化，但认真对待所关注的病症也不糊弄读者的真心可鉴。
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