風雨同舟：自閉癥，你的人生過客 [Navigating Transitions] pdf epub mobi txt 電子書 下載 2025

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[美] Michelle，Liu 著

圖書標籤:

• 自閉癥
• 特殊教育
• 親子關係
• 成長
• 心理健康
• 傢庭教育
• 過渡期
• 人生規劃
• 支持係統
• 情緒管理

齣版社： 北京燕山齣版社

ISBN：9787540246747

版次：1

商品編碼：12271159

包裝：平裝

外文名稱：Navigating Transitions

開本：32開

齣版時間：2017-09-01

用紙：膠版紙

頁數：261

字數：60000

正文語種：中文

內容簡介

　　《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》的小作者Michelle Liu，是一位齣生在美國的華裔女孩。長期以來，她一直關注和熱心參與輔導社區自閉癥青少年，幫助他們建立信心，樂觀的去麵對生活。她不僅在所在高中成立自閉癥學生幫助組織，更是多個美國新澤西州自閉癥組織的活躍分子，從參與為自閉癥患者募捐的馬拉鬆到策劃組織為自閉癥兒童開辦夏令營。Michelle在和自閉癥孩子及傢屬互動過程中，她積纍瞭大量個案信息。在采訪多位自閉癥患者和傢屬後，作者在《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》中記錄瞭七位具有代錶性的自閉癥少年到成年過渡的過程。給有興趣關注瞭解自閉癥的父母及相關人士提供瞭值得參考的寶貴經驗。

作者簡介

　　Michelle Liu，居住在新澤西州普蘭斯堡鎮，熱愛寫作。從2014，她一直積極參與自閉癥社區的活動，她是兒童自閉癥網球教練，也是非營利團體自閉癥大使機構的創始人。Michelle在若歌大學醫學院新澤西州自閉癥研究會做過實習學生，並是新澤西白閉癥交流委員會成員。她的文章榮獲Scholastic金鑰匙奬並有多篇文章發錶。業餘時間，Michelle是學習網球代錶隊成員並為漢明頓郵報工作。

目錄

詹姆斯
艾米莉
迪倫
馬特
阿什莉
大衛
皮特
附錄

精彩書摘

　　《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》：
　　剛剛二十歲的艾米莉，在一所離傢兩韆多英裏的文科大學讀書，很好地平衡著嚴密的課程負擔。此時的她已經成長為有纔華、獨立的大學生，雖然患有自閉癥，卻也過著平衡的生活。艾米莉過去大部分的成功可謂歸功於她的母親，殊不知，她們經曆瞭多年的波摺動蕩，有對學區（屬於美國的地方政府）激烈的控訴，也有對未來不斷的焦慮。艾米莉的母親方達女士清晰地記得女兒的艱難之路是如何開始的：“那天早上，艾米莉和我在教堂裏，圍坐在桌子旁吃早餐。我注意到，房間那頭一個和跟我一起參加瞭兩三年教堂活動的女人，直盯著艾米莉看。我倆目光相視時候，她走近我，因為不是很熟，她說得很直接：‘我覺得你的孩子患有自閉癥。’”
　　“像大多數人一樣，開始我很生氣。據我所知，自閉癥在男孩中的發病率比在女孩中要高，但艾米莉是女孩，這讓她的斷言變得尤為刺耳。最後，我想，如果能排除自閉癥的可能性也沒有壞處，可能這樣那個女人就不會再打擾到我瞭。於是，我請醫生來幫艾米莉，但因為醫生所提供的轉診醫院受保險公司的限製，所以不得不轉而去拜訪一位說話治療師，之後是一位神經發育兒科醫生。”
　　單獨安排一場會診比較睏難。“我給兒科醫生辦公室打電話時，前颱告訴我安排艾米莉檢查可能要等上幾個月。我反問道：‘幾個月？這也太長瞭。’所以我們登記在瞭等待名單中。我並沒有就這樣放棄，每隔三天給醫生打一次電話，祈禱著希望有人能取消預約。很快，醫院告訴我有一個空缺，我馬上抓住瞭機會。”
　　艾米莉確診患有自閉癥時，方達女士在醫院生下瞭她的第二個兒子保羅。當天下午丈夫和女兒從醫生診所迴來時，她迴憶道：“他們什麼都沒有說！我的丈夫慢慢走進房間，在我旁邊坐下。直到當天晚上，我問他兒科醫生怎麼說，他纔將診斷書遞給我。”
　　跟大多數父母一樣，方達女士震驚瞭。她馬上打電話給專傢韋伯斯特博士，並用自己“僅有的關於自閉癥的知識”開始辯解：“自閉癥兒童是不會跟人有眼神交流的，而艾米莉會有眼神交流！自閉癥兒童不會跟其他人有溝通，而艾米莉會跟傢人交談！”
　　“我幾乎窮盡瞭所有自己知道的關於自閉癥的知識去反駁這個診斷，但韋伯斯特博士冷靜地迴答‘沒錯，艾米莉是會看你，但她的眼神中丟失瞭一些東西。’
　　“盡管我仍然對韋伯斯特博士的解釋感到睏惑，不過那天下午我開始認真思考她的話瞭。當艾米莉看她的小弟弟時，我纔注意到有什麼東西不對勁，可能我女兒患上自閉癥瞭。我侄女蘇珊充滿愛意地看著保羅，而艾米莉麵無錶情地盯著保羅，仿佛他是一個玩具，目光空洞。我開始慢慢卸下盔甲。後來，我在網上查瞭很多自閉癥的相關信息，突然意識到，可怕的是，艾米莉已經錶現齣瞭許多自閉癥的癥狀，隻不過因為我的無知甚至從沒考慮過這些問題。”
　　起初，在考慮接受學區服務之前，方達女士讓艾米莉在傢學瞭兩年。認識到資助自閉癥兒童的巨大開支後，她希望確保學校能為艾米莉提供足夠的支持，起碼能在90000美元以上。當她聯係學區總監，並把艾米莉的情況介紹給他時，總監試圖否認這個診斷，恭維道：“你女兒這麼漂亮，怎麼能給她貼上這樣一個標簽呢？”
　　……

《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》並非一本詳述自閉癥臨床診斷、治療方案或科學研究的著作。它更像是一扇窗，透過這扇窗，我們得以窺見一段真實的人生旅程，一個關於愛、堅韌與成長的細膩敘事。這本書以一種近乎散文的筆觸，記錄瞭一個傢庭在麵對自閉癥孩子時，如何從最初的睏惑、不安，一步步走嚮理解、接納，並最終與之“風雨同舟”的深刻曆程。 故事的開端，並非預設的藍圖，而是突如其來的挑戰。當孩子被確診為自閉癥譜係障礙，這個詞匯本身就帶著一股沉重的力量，瞬間顛覆瞭父母對未來的所有想象。這本書沒有迴避那種初期的震驚與彷徨，它真實地描繪瞭父母內心的掙紮：對未知世界的恐懼，對孩子未來命運的憂慮，以及隨之而來的自我懷疑和外界的誤解。然而，它並未沉溺於悲傷，而是將筆鋒轉嚮瞭積極的探索。 《風雨同舟》的核心，在於“過客”這個詞所蘊含的深意。這裏的“過客”，並非指自閉癥本身是人生中短暫的停留，而是強調，即使自閉癥以其獨特的方式存在於孩子的生命軌跡中，它依然是人生旅程的一部分，而父母，便是這段旅程中最忠實的同行者。這本書細膩地捕捉瞭父母如何從將自閉癥視為一個“問題”或“障礙”，轉變為一種對孩子獨特性的理解和欣賞。它闡述瞭，當目光不再僅僅聚焦於“正常”與“異常”的標簽時，所看到的，是一個鮮活、有情感、有渴望的個體。 書中詳實地描繪瞭父母在陪伴孩子成長過程中所付齣的點滴努力。這些努力並非是簡單的復製粘貼式的技巧，而是源於對孩子細緻入微的觀察和深刻的體悟。作者筆下的父母，不是在“改造”孩子，而是在努力“讀懂”孩子。他們學習傾聽孩子無聲的語言，理解那些不被外界輕易察覺的情感信號，並在一次次的嘗試與調整中，為孩子搭建通往世界的橋梁。這種“讀懂”的過程，本身就是一次巨大的成長，它要求父母放下固有的偏見，學會用孩子的視角去看待世界。 “風雨同舟”，這個標題不僅是對傢庭現狀的寫照，更是對一種精神狀態的升華。它描繪瞭父母與孩子共同麵對生活中的風雨，無論是孩子的行為挑戰、溝通障礙，還是外界的不解與壓力，他們都選擇緊密相依，共同前行。書中充滿瞭許多充滿畫麵感的場景，或許是深夜裏，父母耐心安撫情緒失控的孩子；或許是陽光下，父母與孩子笨拙卻充滿愛意的互動；亦或許是在某個社交場閤，父母如何巧妙地為孩子營造一個支持性的環境。這些場景，無不展現瞭父母作為“同舟人”的責任與擔當，以及他們在這份責任中汲取的源源不斷的力量。 這本書特彆之處在於，它沒有將自閉癥兒童描述成一個需要被“拯救”的弱者，也沒有將父母塑造成一個悲情英雄。相反，它呈現的是一種更為真實、復雜而有韌性的情感圖景。書中，我們看到孩子在父母的引導下，一點點展現齣自己的天賦和閃光點，盡管這些閃光點可能與傳統的評價標準不同，但它們同樣是寶貴而獨特的。父母通過不懈的努力，為孩子創造瞭盡可能多的可能性，讓他們能夠在一個充滿理解與支持的環境中，綻放自己的光彩。 《風雨同舟》也觸及瞭傢庭內部的動態變化。麵對自閉癥孩子的成長，夫妻關係、手足關係，乃至整個傢庭的氛圍都會受到影響。書中真實地記錄瞭這些挑戰，以及傢庭成員之間如何相互支持、共同分擔，從而形成一個更加緊密、更加有愛的整體。它提醒著讀者，在關注自閉癥孩子的同時，也不應忽略瞭傢庭其他成員的情感需求和成長空間。 這本書最令人動容的部分，在於它傳遞齣一種深刻的生命哲學。它告訴我們，人生中的許多“意外”，或許正是命運贈予我們的一份獨特禮物，它迫使我們重新審視生命的意義，重新定義幸福的標準。當父母學會不再用“如果……就好瞭”的心態去麵對，而是擁抱“就是這樣”的現實，並從中找到屬於自己的力量和意義時，他們便真正實現瞭與自閉癥的“風雨同舟”。 《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》並不是一本提供標準答案的書，它更像是一份真誠的分享，一份關於愛與成長的邀請。它鼓勵讀者，無論是否身處相似的境遇，都能從中汲取力量，理解生命的多樣性，學會以更寬廣的心胸去接納和關愛他人。它強調的是，在人生的長河中，每個人都是旅者，而正是這份旅程中的陪伴、理解和不離不棄，纔讓生命變得更加豐盈和有意義。這本書，是對所有在人生旅途中，給予特殊孩子溫暖與支持的父母們，最真摯的獻禮。它以一種娓娓道來的方式，讓我們看到瞭堅韌的力量，感受到瞭無私的愛，也更深刻地理解瞭，生命中那些看似“過客”的經曆，如何最終成為塑造我們靈魂的堅實基石。

評分☆☆☆☆☆

當我決定翻閱《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》時，我並非是帶著某種預設的立場，更多的是一種純粹的好奇和對未知領域的探索。而這本書，遠超齣瞭我最初的想象。它沒有給我灌輸任何單一的觀點，而是通過一係列豐富、立體的人物故事，讓我自己去感受、去思考。書中的“人生過客”這一概念，在我看來，是一種非常精妙的隱喻。它並非指自閉癥患者的生命是短暫的、無關緊要的，而是強調他們以一種獨特的方式，參與和影響著我們的人生，即使他們的生命軌跡與我們有所不同，但他們的存在，同樣能夠深刻地觸動我們，改變我們對世界的認知。我尤其喜歡作者在書中對傢庭支持係統的描繪，那種在巨大的挑戰麵前，傢庭成員之間互相支撐、共同成長的過程，充滿瞭人性的溫暖和力量。它讓我看到瞭，即使麵對自閉癥這樣的睏境，愛、耐心和理解，依然是解決一切問題的關鍵。這本書並沒有提供萬能的答案，但它給瞭我一個更寬廣的視野，讓我能夠以一種更包容、更開放的心態去麵對生活中各種各樣的“不同”。

評分☆☆☆☆☆

當我翻開《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》這本書時，我的內心並沒有預設的任何結論，我隻是想通過文字，去瞭解一個我並不熟悉的世界。而這本書，以一種極其自然和深刻的方式，滿足瞭我的好奇，並帶給瞭我超齣預期的震撼。作者沒有選擇用學術的視角去解讀自閉癥，而是用一個個生動的故事，講述瞭自閉癥患者及其傢庭的真實生活。書中的“人生過客”這一概念，對我來說，具有特彆的意義。它讓我明白，生命的精彩，並不在於軌跡的相似，而在於每一次遇見，每一次互動，都能在彼此的生命中留下獨特的痕跡。我被書中那些傢庭所展現齣的強大生命力和無私的愛所深深感動。他們如何在巨大的挑戰麵前，依然能夠堅持下去，並從中找到屬於自己的幸福，這讓我看到瞭人性的光輝。這本書不僅讓我對自閉癥有瞭更深的瞭解，更讓我對生命有瞭更深的思考，也讓我學會瞭以更加寬容和理解的心態去接納生活中的各種“不同”。

評分☆☆☆☆☆

拿起《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》這本書，我仿佛開啓瞭一段充滿情感的旅程。我曾以為，自閉癥是一個遙遠而陌生的概念，但這本書的齣現，讓我感覺它就發生在我的身邊。作者以一種非常真誠和貼近的方式，講述瞭自閉癥患者及其傢庭的故事。它沒有使用晦澀的專業術語，而是用最樸實的語言，描繪瞭他們生活的點滴。書中的“人生過客”這一概念，給予瞭我全新的理解。它不僅僅是指生命的短暫，更是指那些以獨特方式與我們生命交織的人，無論他們停留多久，都會在我們的心中留下印記。我被書中那些傢庭的堅韌和愛所深深打動。他們麵對睏難，不是抱怨，而是積極尋找解決之道，為自己的孩子爭取最大的可能。從他們的經曆中，我看到瞭生命的頑強，也看到瞭愛的力量。這本書讓我不再對自閉癥群體感到陌生，而是多瞭一份理解、一份尊重，以及一份想要給予支持的衝動。

評分☆☆☆☆☆

當我決定拿起《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》這本書時，我內心裏是懷揣著一種復雜的情緒的。一方麵，我希望能夠更深入地瞭解自閉癥這個群體，消除一些不必要的誤解；另一方麵，我又擔心書中過於沉重的內容會讓我感到壓抑。然而，事實證明，我的擔憂是多餘的。這本書以一種令人耳目一新的方式，展現瞭自閉癥患者及其傢庭的生活。作者並沒有迴避他們所麵臨的挑戰，但更側重於描繪他們是如何積極地去應對，如何在睏境中尋找希望。書中的“人生過客”這一概念，給瞭我極大的啓發。它讓我明白，那些與我們不同的人，並非“邊緣人”，而是以他們獨特的方式，豐富著我們共同的人生畫捲。他們可能是短暫的停留，也可能是長久的相伴，但無論如何，他們的存在，都會在我們的生命中留下不可磨滅的印記。我特彆欣賞書中對於“過渡期”的細緻描寫，這不僅僅是自閉癥患者成長的轉摺點，更是整個傢庭需要經曆的心理和實際適應過程。作者用充滿同情心又客觀的筆觸，記錄瞭這些傢庭所經曆的喜怒哀樂，讓我深刻地感受到瞭人性的光輝。這本書讓我對自閉癥群體有瞭更深的認識，也讓我對生命有瞭更深的敬畏。

評分☆☆☆☆☆

《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》這本書，就像是夏日裏的一場及時雨，滋潤瞭我心中那片因無知而乾涸的土地。在此之前，我對自閉癥的瞭解，就像隔著一層毛玻璃，模糊不清，充滿瞭各種不確定的猜測。但這本書，則以一種極其溫暖和接地氣的方式，將那些模糊的影像變得清晰而鮮活。它不是冷冰冰的科學論述，也不是煽情的苦情戲，而是通過一個個真實的人物故事，展現瞭自閉癥患者的獨特世界，以及他們與傢人共同麵對生活的點點滴滴。書中對“人生過客”的解讀，讓我豁然開朗。它讓我意識到，我們不能簡單地將自閉癥患者視為“異類”，而是應該理解他們感知世界的方式可能與我們不同，但他們的內心同樣渴望被理解，被接納。作者在描述那些傢庭的經曆時，沒有迴避睏難，但更著重於展現他們的堅韌、智慧和不離不棄的愛。我深受觸動的是，他們如何在一次次的跌倒後，又一次次地站起來，為自己的孩子爭取一個更美好的未來。這本書讓我明白，生命中的許多“過客”，其實都是我們人生旅途中最珍貴的風景，是他們讓我們看到瞭不一樣的可能性，也讓我們學會瞭更加珍惜當下。

評分☆☆☆☆☆

這本書的齣現，就像是一束溫暖的光，照亮瞭我曾經一度漆黑的內心。在接觸這本書之前，我對自閉癥的認知，停留在非常淺顯的層麵，或許是電影、新聞裏零星的碎片，帶著些許的刻闆印象和距離感。然而，《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》徹底顛覆瞭我的固有觀念。它沒有用冰冷的數據和專業的術語堆砌，而是以一種極其細膩、真誠的筆觸，將一個個自閉癥患者及其傢庭的故事娓娓道來。我仿佛置身其中，感受著他們每一次的喜悅、每一次的挫敗、每一次的掙紮與堅持。特彆是書中對於“人生過客”這個詞的解讀，讓我有瞭全新的視角。它並非指自閉癥患者是生命的短暫插麯，而是強調他們的人生，雖然可能與常人軌跡不同，但同樣擁有獨特的意義和價值，他們以自己的方式，深刻地影響著身邊的人，成為瞭生命旅途中不可磨滅的印記。作者在描繪這些個體經曆時，並沒有迴避現實的殘酷，但更側重於挖掘其中的韌性與希望。我尤其被那些傢庭所展現齣的超乎尋常的愛與耐心所打動，他們如何在巨大的壓力下，依然守護著自己的孩子，為他們搭建一片天空。讀完這本書，我不再感到陌生和疏遠，而是多瞭一份理解、一份敬畏，以及一份想要伸齣援手的渴望。它讓我明白，每一個生命都值得被看見，被尊重，被好好地愛。

評分☆☆☆☆☆

《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》這本書，對我來說，更像是一次心靈的洗禮。在閱讀之前，我對自閉癥的認知，可以說是知之甚少，甚至帶有一些刻闆印象。這本書以其深刻的洞察力和細膩的筆觸，為我打開瞭一扇通往自閉癥群體內心世界的窗戶。我尤其欣賞作者對“人生過客”這一概念的解讀，它並非是對生命的輕描淡寫，而是揭示瞭生命中那些雖然不一定長久，但卻能留下深刻烙印的遇見。這些“過客”，以他們獨特的方式，影響著我們，讓我們看到世界的另一麵。書中沒有迴避自閉癥患者所麵臨的挑戰，但更著重於描繪他們在逆境中的堅韌和不屈，以及他們的傢人所付齣的不懈努力。我被那些傢庭的愛與包容所深深震撼，他們用自己的行動詮釋瞭生命中最偉大的情感。這本書讓我重新審視瞭生命的價值，也讓我對那些“與眾不同”的生命，有瞭更深的敬意和理解。

評分☆☆☆☆☆

坦白說，我抱著一種略微猶豫的心情翻開瞭《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》。原因在於，我身邊並沒有直接的自閉癥患者，我對這個群體始終隔著一層模糊的屏障。然而，這本書的內容卻以一種意想不到的方式，滲透進我的生活，觸動瞭我內心深處的情感。作者並沒有一上來就宣揚“同情”或“憐憫”，而是通過一個個生動鮮活的案例，讓我們看到自閉癥患者所麵臨的真實睏境，以及他們的傢人為瞭應對這些睏境所付齣的巨大努力。書中關於“人生過客”的探討，讓我深思。它讓我們認識到，自閉癥患者並非“不閤群”或“孤僻”，而是他們感知世界的方式與我們不同。他們可能對某些細微的刺激異常敏感，也可能在社交互動中感到迷茫和睏惑。但這些都不能定義他們生命的全部。他們同樣有情感，有需求，有渴望被理解和接納的心。我特彆喜歡書中對“過渡期”的描述，這不僅僅是指孩子成長的某個階段，更是指整個傢庭在麵對自閉癥診斷後的漫長而又充滿挑戰的適應過程。從最初的震驚、否認，到後來的接受、積極應對，這個過程充滿瞭淚水，但也蘊含著強大的生命力。這本書讓我開始反思，在我們日常的生活中，是否對那些“與眾不同”的人，給予瞭足夠的耐心和寬容？我們是否在不經意間，將他們視為“異類”？讀完這本書，我感覺自己打開瞭一扇新的窗戶，看到瞭一個更廣闊、更包容的世界。

評分☆☆☆☆☆

這本書，用最樸實無華的語言，講述瞭最感人至深的故事。我是一位中年母親，看著孩子們一天天長大，總以為自己對人生百態已經有所體會。直到我讀瞭《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》，我纔發現，我對生命的理解，仍然停留在非常錶麵的層次。《風雨同舟》並沒有刻意渲染悲情，而是將目光聚焦在那些看似平凡卻又異常堅韌的生命軌跡上。那些自閉癥患者，他們以自己獨特的方式，感知著這個世界，與周圍的人互動。作者在書中深入剖析瞭“人生過客”這一概念，在我看來，這是一種高度概括又充滿哲理的說法。它不是說他們是短暫的、無關緊要的，而是說，他們的生命，雖然可能與主流社會有著顯著的差異，卻以另一種深刻的方式，在親人、朋友，甚至陌生人的生命中留下痕跡，引發思考，帶來改變。我尤其被那些在書中齣現的父母們所摺服，他們承受著巨大的壓力，卻從未放棄對孩子的愛與希望。他們學習、探索、嘗試，隻為瞭能讓孩子更好地融入社會，獲得一份屬於自己的幸福。這本書讓我意識到，我們常常低估瞭生命的韌性，也低估瞭愛的力量。它不僅是一本關於自閉癥的書，更是一本關於愛、關於理解、關於生命意義的書。

評分☆☆☆☆☆

《風雨同舟：自閉癥，你的人生過客》這本書，像是一麵清澈的鏡子，映照齣我內心深處對自閉癥群體的模糊認知，同時也給我帶來瞭深刻的啓迪。在此之前，我對於自閉癥的理解，很大程度上是基於媒體的片麵報道，帶著些許的疏離感和不解。然而，這本書以一種極其細膩且充滿人文關懷的方式，將那些“沉默的生命”展現在我麵前。作者並沒有刻意去製造衝突或煽情，而是通過講述一個個真實的人物故事，讓我們看到瞭自閉癥患者的內心世界，以及他們的傢庭所經曆的種種挑戰。書中對於“人生過客”這個主題的探討，讓我印象深刻。它並不是說自閉癥患者是短暫的、轉瞬即逝的，而是強調他們以自己的方式，在我們的生命中留下印記，影響我們的思考，豐富我們的人生體驗。我尤其被書中那些父母們所展現齣的非凡耐心和毅力所打動，他們如何在巨大的壓力下，依然守護著自己的孩子，為他們尋找生活的意義和價值。這本書讓我明白，每一個生命都值得被尊重，被理解，被溫柔以待。